DISTROFIA MUSCULAR

A distrofia muscular é uma doença neuromuscular de origem genética, cuja característica principal é o enfraquecimento progressivo da musculatura esquelética, prejudicando os movimentos e levando na maioria das vezes o portador a uma cadeira de rodas.

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SAIBA COMO ANDAM AS PESQUISAS

Saiba mais sobre as DMs e o que há de mais recente para o seu tratamento

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DOENÇAS NEUROMUSCULARES EM DISCUSSÃO

VII JORNADA CIENTIFICA

22/09/2017. Salão nobre da OAB – Av. Marechal Câmara, 150 – 9° andar

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Cartilha sobre Distrofia Muscular

Apresenta informações de interesse dos acadêmicos e profissionais da área da saúde, dos portadores de distrofia muscular, seus familiares e à população em geral.


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Relação de Centros de Referência

Relação de centros de referência de diferentes estados brasileiros


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Torne-se uma empresa parceira Acadim e colabore com a qualidade de vida dos portadores de distrofia muscular.


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É preciso ter esperança


Os últimos anos foram marcados por uma crescente evolução da tecnologia, criada pelo homem e a serviço do homem. Esse avanço tecnológico alavancou, como não poderia deixar de ser, a produção científica. Na área da saúde…


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30 Perguntas sobre distrofia muscular


Aprenda mais sobre distrofia muscular por meio deste artigo que responde as principais dúvidas sobre MD e vida social apos o diagnostico


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Dr. Jerold Reynolds


Dr. Jerold Reynolds, terapeuta repiratório da Universidade Estadual de Ohio, fala sobre a sua experiência no tratamento de doenças neuromusculares com utilização do método de ventilação não invasiva


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Atendimento de Emergência nas Doenças Neuromusculares


Neste vídeo, feito pela Acadim em parceria com a prefeitura, desfazemos alguns mitos e esclarecemos a importância da informação no cuidado às doenças neuromusculares. Veja, aprenda, e compartilhe.


Ver o Video

ACADIM

NOSSA MISSÃO

A Associação Carioca de Distrofia Muscular, ACADIM, fundada em 29 de julho de 1998, é uma entidade sem fins lucrativos que tem por finalidade: 1) esclarecer a sociedade e a comunidade em geral a respeito da Distrofia Muscular, minimizando preconceitos e os casos de agravamento ou óbito dos pacientes, proporcionando a melhoria da qualidade de vida e aumento da expectativa de vida; 2)resgatar a auto-estima do afetado por Distrofia Muscular e familiares, visando o bem estar físico , mental, social e espiritual, na expectativa de poder; 3) integrá-lo plenamente na sociedade


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ÚLTIMAS NOTICIAS

I Simpósio de Distrofias musculares no Maranhão

Os estados do Nordeste do Brasil apresentam as menores taxas de PIB e os maiores índices de mortalidade infantil. Calcula-se que haja dezenas de casos de DMD nas duas regiões. Faz-se necessário a difusão de conhecimento e capacitação de profissionais nas referidas regiões, o que proporcionará atendimento regionalizado de qualidade. Com esse objetivo, em parceria com o grupo Mães de Duchenne e Becker Brasil e AFAG, a ACADIM participou do I Simpósio sobre Distrofia Muscular do Maranhão. O evento foi realizado no dia 27/05, das 8h às 15h, no Auditório da CEST Faculdade Santa Teresinha e contou com profissionais que são referência na área e a presença de afetados e familiares


Pedras no caminho, guardo todas. Um dia vou construir um castelo“.  Fernando Pessoa

Meus pais eram normais quando casaram. Tiveram três filhos. Sou a mais nova. Quando tinha seis anos, meu pai apresentou sintomas de uma doença rara, a Machado Joseph ( a mesma do Guilherme Karan). Na mesma época, minha mãe manifestou sintomas de outra doença rara: Distrofia Muscular. Os três filhos desenvolveram algum tipo da doença.

Aos seis anos, já tinha sintomas da Distrofia Muscular. Os médicos me deram um prognóstico muito ruim: não passaria da adolescência. Tenho cinquenta e quatro anos. Construí uma história de vida. Casei, estudei e fundei a Associação Carioca de Distrofia Muscular, junto com outras pessoas com histórico de vida semelhante ao meu, onde lutamos pelos direitos e qualidade de vida dessas pessoas.

Transformamos nossas pedras em um castelo de sonhos: vida digna e de qualidade a todos pacientes com Distrofia Muscular e outras Doenças Raras. Superação, força e fé: esses são os nossos lemas!!


MARIA CLARA

Presidente da Acadim
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DOE

Muitos fazendo pouco, é muito

As vezes nos vemos pequenos e insignificantes diante das grandes demandas que nos cercam; não vemos a possibilidade de sermos úteis com o pouco que julgamos ter. Mas o que você julga pouco, somado ao que o outro julga pouco, ao fim, será suficiente para ajudar muitos, promover grandes transformações sociais.

A ACADIM precisa da sua ajuda para se manter aberta e conseguir atender as demandas que nos chegam. Aceitamos doações à partir de R$2,00.




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