3 de agosto de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Fórum do CFM aponta desafios no atendimento a pacientes com doenças raras

O cuidado Integral, a educação em genética e os desafios no Brasil para o acolhimento às pessoas com doenças raras foram temas abordados na manhã do 2º Fórum do Conselho Federal de Medicina (CFM). O evento, realizado no dia 1º de agosto, em Brasília, reuniu cerca de 100 participantes entre médicos, estudantes, parlamentares, pacientes e familiares. Estima-se que atualmente existam cerca de sete ou oito mil doenças raras no mundo e que acometem entre 6% e 8% da população mundial, sendo 13 milhões só no Brasil.

Na abertura do encontro, o secretário-geral e coordenador da Câmara Técnica (CT) de Doenças Raras, Henrique Batista, detalhou as iniciativas do CFM que contribuem para melhor assistência a milhões de pessoas que sofrem com doenças de difícil diagnóstico e tratamento. Um exemplo recente foi o projeto de educação médica continuada em genética médica desenvolvido pelo CFM em parceria com a Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM). “Essas iniciativas na forma de eventos e aulas promovem uma atualização científica que é enriquecedora para o médico e pode prepará-lo para mudar o curso do desenvolvimento da doença de um paciente. No caso das doenças genéticas, essa capacitação pode ser determinante para a vida dos indivíduos assistidos”, afirmou.

Já o 1º vice-presidente do CFM, Mauro Britto, ressaltou o trabalho da Câmara Técnica e a preocupação do Conselho com o tema. “Esse fórum é de fundamental importância para o CFM, pois será o guia para nossas políticas sobre doenças raras”. Ribeiro ainda salientou os números que considerou preocupantes: “65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada dois mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido”.

Compôs também a mesa de abertura o deputado e médico Zacharias Calil, autor de projeto de lei que cria centros de estudo e tratamento de anomalias raras nas faculdades de medicina de universidades federais. “Essas pessoas fazem uma verdadeira peregrinação. É preciso uma efetiva política para atendimento desses pacientes”, defendeu. Ao final de sua fala, ele ainda apresentou o convite para participação de audiência pública, no dia 13 de agosto, na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados, para discutir a “Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”.

Experiências – Durante o período da manhã, a programação do fórum deu destaque para duas mesas de debates: “Educação em genética médica para profissionais de saúde” e “Cuidado Integral para a qualidade de vida da pessoa”, ambas presididas pelo membro da Câmara Técnica do CFM, Aníbal Gil Lopes.

Foram defendidas uma série de competências para que médicos e outros profissionais de saúde tenham para auxiliar no diagnóstico de doenças raras, dentre elas a promoção e estímulo de práticas clinicas e de educação em saúde objetivando a prevenção. “A saúde pública tem olhar prevalência, mas também relevância clínica”, pontuou diretora da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), Débora Gusmão.
Fonte: www.eventos.cfm.org.br
A ACADIM esteve presente, distribuindo as revistas do Edu para os médicos.
Na ocasião, a presidente da instituição teve a oportunidade de ressaltar a necessidade da existência de uma normativa que assegure aos médicos o direito de educação continuada.
Falou também sofre a dificuldade em conciliar a coleta os dados de vida real para a questão da confirmação da efetividade das novas tecnologias e a entrada em vigor da Lei Geral de Proteção de Dados.


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