7 de setembro de 2018 Izabel GavinhoNotícias

Sim, todo dia é dia de Duchenne.
Todos os dias, milhares de famílias pelo mundo despertam para mais um dia de luta. A batalha é feroz, o inimigo é cruel, mas a força, a vontade de viver e a garra garantem a vitória.
A cada nascer do sol, a esperança se renova.
Deus tem dado aos homens sabedoria e, a cada dia, passo a passo, os mistérios desse grande inimigo começam a ser desvendados.
Surgem novas tecnologias, medicamentos entram em teste.
Estamos na contagem regressiva para que a cura seja descoberta e, finalmente, cantaremos o hino da vitória.
Separamos esse dia do ano para darmos visibilidade a todos os guerreiros do mundo que lutam todos os dias.
A ACADIM acredita no amanhã.



30 de agosto de 2018 Izabel GavinhoNotícias

Hoje, foi um dia muito especial. A ACADIM esteve, novamente, no Colégio Militar. Dessa vez, para realizar a capacitação de professores de Educação Física da rede municipal de ensino.
Após palestra motivacional, compartilhamos os sinais e sintomas da Distrofia Muscular de Duchenne, dando subsídios aos professores para identificarem a patologia.
Foi a segunda atividade relacionada ao Dia Mundial de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne.
Foram momentos de muita troca e interação.
É preciso conhecer para identificar. É preciso identificar para intervir. É preciso intervir para transformar. É preciso transformar para VIVER!
A ACADIM ACREDITA NO AMANHÃ!



29 de agosto de 2018 Izabel GavinhoNotícias

Iniciando as atividades relativas ao Dia de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne, a ACADIM esteve hoje na Escola Estadual Carmela Dutra, falando para professorandas do último ano a convite da professora Nivania,
Acreditamos que essa iniciativa é de suma importância. Conhecer e saber lidar com as diferenças é fundamental para o bom desempenho de um educador.
Na ocasião, além de compartilhar sua experiência de vida como deficiente, professora da rede e ex aluna da instituição, a Presidente da ACADIM falou sobre a Distrofia Muscular de Duchenne e seus sintomas.
Estiveram presentes também no evento, o instituto Superar e a adolescente Jéssica, amputada dos quatro membros que compartilhou com a plateia sua garra pela vida e enfatizou: ” Se é para desistir, desista de desistir”.

 



28 de agosto de 2018 Izabel GavinhoNotícias

Ontem, 28 de agosto, ocorreu a primeira reunião do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras- CEDDHPDR-RJ, no prédio da SEDHMI- Secretaria de Estado de Direitos Humanos, Políticas para Mulheres e Idosos (Avenida Erasmo Braga, nº 118, 3º andar, sala 1 do Plenário).
Na ocasião, membros que não puderam comparecer no dia da posse, assinaram o termo de posse.
O regimento interno foi aprovado e a primeira diretoria eleita. O cargo da presidência ficou com representante do governo e a vice presidência com representante da sociedade civil.
A situação caótica da dispensação de medicamentos para pacientes com Doenças Raras será o primeiro tema de pauta.



26 de agosto de 2018 Izabel GavinhoNotícias

Hoje, a ACADIM participou do almoço beneficente da Casa Hunter.
Durante o almoço, tivemos a grata satisfação de ouvirmos uma excelente palestra com a senhora Viviane Senna que compartilhou a experiência do Instituto Airton Sena no que se refere a mudança de realidade de milhares de brasileiros através dos programas educacionais “se liga” e “acelera Brasil”.
As homenageadas do dia com o prêmio “Pessoa Rara”, Alice Kuternen e Mara Gabrilli compartilharam suas vivências e experiências na luta em prol das pessoas com deficiência e doenças raras.
Mara Gabrilli, aproveitando a temática abordada por Viviane Sena, falou da dificuldade das pessoas com deficiência no que se refere à Educação.
O juiz Sérgio Mouro e sua esposa Rosângela Mouro também estavam presentes no evento.
Dra Ana Langer, Dra Maria Bernadete, Dra Ana Maria Martins, referências nas questões de Doenças Raras contribuíram para abrilhantar o evento.



18 de agosto de 2018 Izabel GavinhoNotícias

Hoje, a ACADIM participou da Feira da Saúde na Fiocruz, a convite da ANOI.
Os raros, no Rio de Janeiro, tem aproveitado as oportunidades para saírem da invisibilidade.
Acreditamos que precisamos informar para transformar a realidade de milhares de pessoas que padecem com algum tipo de doença rara.
A presidente da ANOI, Maria de Fátima Benincaza Dos Santos, levou material de divulgação de diversas patologias.

    



16 de agosto de 2018 Izabel GavinhoNotícias
Membros do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras tomam posse no Rio de Janeiro

Os Dezesseis membros do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), da Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos (SEDHMI), tomaram posse na tarde desta quinta-feira (16) em uma cerimônia realizada no auditório da Caixa de Assistência dos Advogados do Estado do Rio de Janeiro (CAARJ). Farão parte do organismo oito órgãos governamentais e oito órgãos da sociedade civil.

Na próxima terça-feira (21), haverá a primeira reunião para decidir o regimento interno e a eleição para presidente e vice-presidente do CEDDHPDR/RJ .

O Comitê foi criado em fevereiro desse ano com a finalidade de promover políticas públicas para portadores de doenças raras. O organismo é o segundo no país voltado para a causa. O trabalho coletivo das organizações servirá para assegurar o apoio a esse grupo e seus familiares, garantindo sua integridade física e qualidade de vida. Além de ações públicas, parcerias de grupo de trabalho poderão ser firmadas, dando maior visibilidade ao tema.

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Órgãos governamentais
– Defensoria Pública do Estado do Rio de Janeiro
– Secretaria de Estado de Educação (SEEDUC)
– Secretaria de Estado de Cultura (SEC)
– Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos (SEDHMI)
– Secretaria de Estado de Ciência,Tecnologia e Desenvolvimento Social (SECTIDS)
– Conselho Estadual de Defesa da Criança e do Adolescente (CEDCA)
– Secretaria de Estado de Saúde (SES)
– Ordem dos Advogados do Brasil (OAB)
Órgãos da sociedade civil
– Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM
– Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose Anjos da Guarda
– Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI
– Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione – IEDE
– Associação Brasileira da Síndrome de Prader Willi
– Instituto Fernades Figueira – IFF/FIOCRUZ
– Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves -AFAG
– Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – ACAM



15 de agosto de 2018 Izabel GavinhoNotícias

A ACADIM esteve presente em reunião realizada hoje no Ministério da Saúde e levou algumas demandas: necessidade de divulgação a cerca do consenso de cuidados nas distrofias musculares, mudança de critérios para avaliação de novas tecnologias pela Conitec, dificuldades no acesso aos serviços de saúde por conta do SISREG, necessidade de atendimento interdisciplinar para os doentes raros.

Protocolamos ofício com as demandas da ACADIM, do Instituto Unidos pela Vida e da ANOI.
Um ofício denunciando a situação caótica dos hospitais universitários do RJ também foi apresentado.


Segue abaixo, o texto de Priscila Torres, com mais detalhes sobre a reunião:

Grupo formado por organizações de pacientes de diversos segmentos, foram recebidos hoje no gabinete do Ministro da Saúde, Gilberto Occhi. Em uma reunião, plenamente democrática, sem portas fechada, o secretário executivo – Adeilson Loureiro Cavalcante ouviu todas as reivindicações que estavam pautadas:
🔺Falta de medicamentos no SUS;
🔺Ordens judiciais não atendidas;
🔺Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas, desconstrução dos pcdsts existentes (caso da artrite reumatoide), elaboração democrática de novos pcdts;

🔺Descumprimento das portarias e prazos de fornecimento de medicamentos incorporados no SUS, (caso da artrite reumatoide, com o tofacitinibe, mucopolissacaridose, diabetes, etc, etc..);
🔺Vai ter #tofacitinibe no #SUS em breve, promessa do secretário!
🔺 Ausência de democracia na Conitec e participação social apenas na consulta pública #conitecOn;
🔺Tomadas de decisões sem a participação efetiva das sociedades médicas e dos pacientes;
🔺 Transplante de medula óssea para esclerose sistêmica (apresentamos as evidências dos pesquisadores da #USP, de Ribeirão Preto) Daniela Daniela de Moraes e todo grupo que voluntariamente transplantaram mais de 100 pacientes que tiveram uma nova oportunidade de vida – apresentados pela conselheira nacional de saude e paciente de ES Ana Lúcia Silva Marçal;
🔺Tratamento adequado da Hipertensão Pulmonar (apresentado pela Rosário Mauger da Abrapes);
🔺Politica Nacional de Doenças Reumáticas, reativação da Câmara Técnica de Reumatologia;
🔺E todas as reivindicações de diversas doenças raras e oncologia.
Participaram a SAS, SCTIE,DAF. Seguimos com encaminhamentos e monitoramento das promessas realizadas hoje pelo secretário-executivo Adeilson, que inclusive prometeu fortalecer a comunicação ativa com a sociedade civil; principalmente médicos e pacientes.

Obrigado, Regina Garcia Próspero pela oportunidade de trabalharmos juntos lado a lado, por uma só causa e focados nas evidências do paciente.



8 de agosto de 2018 Izabel GavinhoNotícias

Hoje, a ACADIM participou da Audiência Pública : Spiranza, a vida nas mãos dos tribunais.
Judicialização da saúde, dificuldades na incorporação de medicamentos, luta pelo direito à vida, são temáticas bem conhecidas e debatidas pela ACADIM .

Questões muito importantes foram discutidas com propriedade pelos debatedores.
Na primeira mesa, abrindo os trabalhos, o Senador Romário. A seguir, foi dada a oportunidade a Presidente da ACADIM que abordou as dificuldades na incorporação de medicamentos órfãos e as dificuldades na judicialização.
O desembargador Souza Prudente, espetacular em sua fala em defesa da vida.
Renato Trevelin compartilhou os avanços alcançados com o uso do Spiranza em diferentes faixas etárias.
Fátima Braga foi de uma coragem invejável, questionando as atitudes arbitrárias do Ministério da Saúde .
A fala de pais que convivem com a dor da doença foi emocionante…
Dr Edmar fechou a primeira mesa relatando os avanços alcançados por seus pacientes em uso da medicação.
Na segunda mesa, destacamos a participação da Laissa, paciente com AME, cujo testemunho emocionou a todos.
Representante da ANVISA e médicos presentes, enfatizaram que as restrições impostas pela CONITEC ao uso do medicamento são sem fundamento.

   



6 de agosto de 2018 Izabel GavinhoNotícias

No dia 31 de julho de 2018 ocorreu na sala de reunião do 7° andar da Caixa dos Advogados do Rio de Janeiro – CAARJ o Fórum de Eleição dos Representantes da Sociedade Civil para Composição do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras – CEDDHPDR/RJ.
O Comitê está ligado administrativamente à Secretaria de Estado de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos e a mesma se fez presente no Fórum por meio da subsecretária de Direitos Humanos, Justiça e Cidadania, Aline Inglez, bem como da superintendente de Defesa dos Direitos Humanos, Patrícia Waked, da assessora técnica desta superintendência, Caroline Faria e a estagiária da assessoria de comunicação, Fernanda Batista.
Das instituições da sociedade civil estavam presentes: Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi – SPW Brasil; Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM; Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – ACAM/RJ; Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI; Associação de Pais, Amigos e Pessoas com Deficiência de Funcionários do Banco do Brasil e da Comunidade – Apabb; Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG; Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais – ALEMDII; Associação Mães Metabólicas; Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e Doenças Raras – Anjos da Guarda; Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione – IEDE; Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ; Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro – ANAERJ
Dentre elas, as 8 (oito) entidades eleitas para compor o Comitê pelo mandato de 2 (dois) anos foram: Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM, Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e Doenças Raras – Anjos da Guarda; Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI; Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione – IEDE; Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi – SPW Brasil; Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ; Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG; Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – ACAM/RJ.
Respeitando o princípio da paridade o Comitê tem como representação institucional os 8 (oito) órgãos seguintes: Secretaria de Estado de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos; Secretaria de Estado de Saúde; Secretaria de Estado de Educação; Secretaria de Estado de Cultura, Secretaria de Estado de Ciência, Tecnologia, Inovação e Desenvolvimento Social, Defensoria Pública do Rio de Janeiro e Conselho Estadual de Defesa dos Direitos da Criança e do Adolescente.


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