7 de maio de 2019 Izabel GavinhoNotícias0

😍 A ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular e a ADB – Aliança Distrofia Brasil farão o lançamento do Gibi do Maurício de Souza que tem um novo personagem o Edu, um menino de 9 anos de idade, com Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara caracterizada pela deterioração muscular progressiva.

😍 O projeto editorial Cada Passo Importa vai retratar o dia a dia e as dificuldades dos meninos com Duchenne e as suas famílias. E é por meio do Edu que Mauricio quer liderar uma nova missão: esclarecer a população sobre a doença que ocorre em 1 a cada 5 mil garotos em todo o mundo. com Distrofia Muscular de Duchenne.

😍 O evento de lançamento sera realizado na Biblioteca Parque Estadual, dia 18 de maio para convidados.

 

📌Apoio Institucional: Sarepta Therapeutics.

🔎 Distrofias Musculares:

As distrofias musculares são um grupo de distúrbios musculares hereditários, nos quais um ou mais genes necessários para uma estrutura e um funcionamento muscular normais são defeituosos, o que resulta em fraqueza muscular com vários níveis de gravidade. A distrofia muscular de Duchenne e a distrofia muscular de Becker provocam fraqueza nos músculos mais próximos ao tronco.

A distrofia muscular de Duchenne tem início durante a primeira infância. A distrofia muscular de Becker, ainda que intimamente relacionada à distrofia muscular de Duchenne, começa mais tarde, na adolescência, e causa sintomas mais brandos. Essas distrofias quase sempre ocorrem em meninos. Em conjunto, a distrofia muscular de Duchenne e a distrofia muscular de Becker afetam cinco em cada mil pessoas. Um número maior de pessoas tem a distrofia muscular de Duchenne.

📌 Sintomas e características da doença:
– Pequeno atraso para caminhar
– Atraso cognitivo
– Lordose
– Escala a própria perna para se levantar
– Aumento das panturrilhas
– Tendão de Aquiles encolhe e faz com que a criança ande na ponta dos pés
– Corre menos
– Rebola um pouco para andar
– Dificuldade de subir e descer escadas
– Cai com frequência

📌 Nem a distrofia muscular de Duchenne nem a de Becker têm cura.

📌 Fisioterapia, exercícios leves e, às vezes, o uso de aparelhos ortopédicos para os tornozelos à noite podem ajudar a prevenir a contratura muscular permanente ao redor das articulações. Aparelhos ortopédicos para as pernas podem ajudar a manter temporariamente a capacidade de andar ou ficar de pé. Cirurgia é, às vezes, necessária para aliviar músculos tensos e doloridos ou para corrigir uma escoliose. Os meninos precisam de menos calorias porque são menos ativos. Eles devem evitar comer demais.

Fonte: Manual MSD

☎ Mais Informações sobre as distrofias musculares: 21 2502 5766.

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7 de maio de 2019 Izabel GavinhoNotícias0

Cumprindo sua missão de “informar para transformar”, a ACADIM esteve, mais uma vez, na UFRJ, falando para os alunos da Terapia Ocupacional sobre Distrofia Muscular de Duchenne.
Sinais e sintomas da patologia, atividades de vida diária, prescrição de órteses, intervenções necessárias para a manutenção da autonomia desses pacientes foram temas compartilhados com a turma.
Agradecemos às professoras Vera, Vânia e Olívia que valorizam o conhecimento a respeito da patologia, proporcionando um diferencial na formação desses futuros profissionais da saúde.



6 de maio de 2019 Izabel GavinhoNotícias0

Aconteceu, nos dias 3 e 4 de maio, a 13° Conferência Municipal de Saúde do Rio de Janeiro, no auditório Quinhentão, no CCS, na UFRJ.

O tema da 13ª Conferência Municipal foi “Democracia e saúde” tendo como eixos “Saúde como direito”, “Consolidação dos princípios do SUS” e “Financiamento adequado e suficiente para o SUS”. Para chegar a essa discussão, as conferências distritais debateram questões como: as redes de atenção à saúde; qualificação da Atenção Primária; formação e integração ensino-serviço; participação popular e controle social; regulamentação das iniciativas de prevenção e promoção da saúde; direitos e responsabilidades de gestores, profissionais e usuários; políticas e estratégias de atenção às populações em situação de risco e/ou vulnerabilidade; impactos da violência na saúde; entre outros.
Ao final dos debates da 13ª Conferência Municipal de Saúde foram escolhidos os delegados que levarão as proposições da cidade para a 8ª Conferência Estadual de Saúde, nos dias 24, 25 e 26 de maio, em que serão apresentadas e discutidas as propostas dos 92 municípios fluminenses, cada um com suas prioridades e demandas. Dali sairá então um documento único do estado para levar à 16ª Conferência Nacional de Saúde (8ª+8), que acontecerá em Brasília nos dias 4, 5, 6 e 7 de agosto, reunindo propostas e prioridades dos 26 estados brasileiros e do Distrito Federal.



5 de maio de 2019 Izabel GavinhoNotícias0

Pessoas com Distrofia Muscular tem direito à VACINA DE GRIPE

Informações importantes:

– Distrofias musculares são doenças crônicas

– Leve uma prescrição médica ou algo que comprove a distrofia muscular

– Pessoas com distrofia muscular que usam ou não corticoide devem tomar a vacina

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2 de maio de 2019 Izabel GavinhoNotícias0

O Comitê de Doenças Raras se reuniu hoje com o Secretário de Saúde do Estado para apresentar as demandas dos raros do Rio de Janeiro.
Falamos sobre diagnóstico precoce, acesso a tratamento e às novas tecnologias ( incluindo medicamentos).
Entregamos um documento com sugestões para nossos pleitos e ouvimos propostas concretas por parte do gestor público.
#comitêdedireitoshumanosdaspessoascomdoençasraras
#ARAR
#ACADIM

 



25 de abril de 2019 Izabel GavinhoNotícias0

No dia 25 de abril, saiu a publicação da ANVISA, aprovando o registro do ATALURENO, medicamento usado exclusivamente para pacientes que tenham Distrofia Muscular de Duchenne causada por mutação de ponto Nonsense.
Hoje, a notícia encheu de esperança a comunidade de Distrofia.
Esperança de novos tempos…

GERÊNCIA-GERAL DE MEDICAMENTOS E PRODUTOS BIOLÓGICOS RESOLUÇÃO-RE Nº 1.081, DE 25 DE ABRIL DE 2019 O Gerente-Geral de Medicamentos e Produtos Biológicos, no uso das atribuições que lhe confere o art. 130, aliado ao art. 54, I, § 1º do Regimento Interno aprovado pela Resolução da Diretoria Colegiada – RDC nº 255, de 10 de dezembro de 2018, resolve: Art. 1º Deferir as petições de registro de medicamento novo, conforme anexo. Art. 2º Mais informações devem ser consultadas no site da Anvisa – www.anvisa.gov.br; Art. 3º Esta Resolução entra em vigor na data de sua publicação.
GUSTAVO MENDES LIMA SANTOS
ANEXO NOME DA EMPRESA CNPJ
PRINCIPIO ATIVO
NOME DO MEDICAMENTO NUMERO DO PROCESSO VENCIMENTO DO REGISTRO
ASSUNTO DA PETIÇÃO EXPEDIENTE
NUMERO DE REGISTRO VALIDADE
APRESENTAÇÃO DO PRODUTO
COMPLEMENTO DE NOME
—————————-
MILLIDOCK PRODUTOS MÉDICOS E FARMACÊUTICOS LTDA – ME 25.210.463/0001-09
AT A LU R E N O
TRANSLARNA 25351.717381/2017-67 04/2024
MEDICAMENTO NOVO – REGISTRO ELETRÔNICO DE MEDICAMENTO NOVO 2304082/17-3
1.5770.0001.001-1 48 Meses 125 MG GRAN SUS OR CT 30 ENV AL X 0,5 G 1.5770.0001.002-8 48 Meses
250 MG GRAN SUS OR CT 30 ENV AL X 1 G
1.5770.0001.003-6 48 Meses
1000 MG GRAN SUS OR CT 30 ENV AL X 4 G
leiteleallaura
Ataluren aprovado. Caminho aberto pra outras aprovações.


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