11 de abril de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Período: 9 e 10 de abril
Aproveitando que íamos tratar de alguns assuntos da ACADIM em Brasília, fizemos algumas visitas a gabinetes de Senadores e Deputados, bem como à equipe de atenção básica de saúde do Ministério da Saúde, levando demandas relativas à Aliança Distrofia Brasil e à Aliança Rara Rio.
Aproveitamos também a oportunidade para divulgar o trabalho do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras.
*Visitas realizadas:*

*Senadora Maria do Carmo Alves (DEM-SE)*
Data: 09/04/2019
Horário: 10h
O Projeto de Lei elaborado pelo então Deputado Otávio Leite, instituindo a Semana de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne, chegou na Segunda feira ao Senado.
Solicitamos à Senadora Maria do Carmo, participante da Comissão de Educação, para onde o Projeto foi encaminhado, para que pegasse a relatoria do mesmo e acelerasse o processo.
Solicitamos também que fossem inseridos na pauta da CASS Raras dois assuntos em caráter de urgência:
1) A votação no STF do dia 22 de maio sobre a obrigatoriedade do Poder Público dispensar medicamentos de alto custo não incorporados ao SUS
2) A proposta de Compartilhamento de riscos que prevê a dispensação de medicamentos órfãos com monitoramento de resultados.
Solicitamos que a Sociedade Civil Organizada e os especialistas médicos participem da elaboração das regras desse novo modelo proposto pelo Ministério da Saúde.

*Senador Romário (PODE-RJ)*
Data: 09/04/2019
Horário: 11h
Fomos recebidos pela assessoria do Senador e levamos o mesmo assunto sobre a CASS RARAS.
Por se trata de Parlamentar do RJ, solicitamos também que haja uma proposta para atendimento diferenciado dos raros no Sistema de Regulação.
Iremos passar informações de como funciona o sistema hoje.

*Senadora Zenaide Maia (PROS-RN)*
Data: 09/04/2019
Horário: 14h
Discutimos também sobre a votação do STF e sobre a proposta de compartilhamento de riscos.

*Deputada Liziane Bayer (PSB-RS)*
Data: 09/04/2019
Horário: 15h

Por se tratar de Parlamentar em primeiro mandato, levamos informações básicas a respeito das demandas das distrofias musculares e demais Doenças Raras.
Mais uma vez abordamos questões como a votação do STF e a proposta de Compartilhamento de riscos.
A Deputada mostrou-se bastante interessada sobre a temática e prometeu ser mais uma voz dos raros no Parlamento.

*Ministério da Saúde:*
Falamos sobre a necessidade de capacitação da rede de atenção básica de saúde no que se refere a diagnóstico precoce.
Ressaltamos a importância do exame de CPK para a Distrofia Muscular de Duchenne.
Solicitamos um atendimento diferenciado para os raros no Sistema de Regulação de Vagas ( a tendência é que o sistema de regulação de vagas seja implantado em todo Brasil)
Solicitamos que o Alerta Médico sobre a Distrofia Muscular seja distribuído em todo Brasil.
Enfatizamos a importância do levantamento de dados epidemiológicos das Doenças Raras.

*Deputado Otoni de Paula (PSC-RJ)*
Data: 10/04/2019
Horário: 14h30
Como havíamos comunicado ao grupo da Aliança Distrofia Brasil, em janeiro, que estávamos em negociação com o referido deputado para a inclusão no calendário nacional do Dia de Conscientização das Distrofias musculares, fomos planejar as estratégias de ação para que tal projeto se efetive.
O Deputado propôs a realização de uma Sessão Solene, no dia 17 de setembro, no plenário da Câmara para, após a mesma, apresentar a PL instituindo a data comemorativa.
Falamos também sobre a questão da votação do STF e sobre a proposta de compartilhamento de riscos.
Tratamos da situação de atendimento dos Raros pelo Sistema de Saúde do RJ e sobre a questão do SISREG.

Foram dois dias de intensas atividades, mas bastante produtivos na nossa avaliação.



28 de março de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Durante o jogo Flamengo x Fluminense que aconteceu no Maracanã, ontem, a faixa relativa à data comemorativa das Doenças Raras entrou em campo novamente.
Nossos agradecimentos ao Andrade, à Federação de Futebol, ao Sr Celso Massoti e aos atletas que carregaram a faixa
A luta continua!



27 de março de 2019 Izabel GavinhoNotícias

     Realizamos a V Jornada Científica: Distrofia Muscular de Duchenne, Novos Horizontes, no auditório da Pupileira no Instituto de Pediatria e Puericultura Martagão Gesteira ( IPPMG )/ UFRJ.
Em parceria com a Dra Flávia Nardes, as palestras foram ministradas para Profissionais e estudantes da UFRJ e de outras instituições.
A APAE de Nova Friburgo e o Instituto Federal do Rio de Janeiro tiveram uma representatividade bastante significativa.
Dra Aline Chacon iniciou o ciclo de palestras falando sobre as fases clínicas da DMD, seguida da Dra Flávia Nardes que destacou a importância do diagnóstico precoce.
Corticoideterapia e outros tratamentos foi a temática abordada pela Dra Alexandra Prufer.
Cuidados neurológicos, cardíacos e respiratórios foram as temáticas da Professora Jaqueline, do Dr Flávio Neves e da Dra Natasha Geisel, respectivamente.
Dra Hanid Fontes encerrou o evento com cuidados emergenciais.
Todos os palestrantes são profissionais da UFRJ, especializados em DMD
Nosso objetivo continua sendo o de informar para transformar a realidade de vida de pessoas afetadas pela Distrofia Muscular de Duchenne.
#ACADIM
#ADB
#ARAR
#FEDERAÇÃOLATINOAMERICANADEDISTROFIAMUSCULAR
#endduchenne
#doençasraras



24 de março de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Falar sobre distrofia muscular de Duchenne não é tarefa das mais fáceis por conta de toda “carga emocional” que o assunto envolve.
Atingindo na sua maioria meninos, com progressão constante, a DMD, assim como as demais distrofias, ainda é pouco conhecida por profissionais da saúde e da educação.

Edu, personagem de Maurício de Souza, abordará a temática de forma leve, o que é característica das histórias em quadrinhos.
Lançado hoje, no 15° Congresso Paulista de Pediatria, o projeto da Sarepta CADA PASSO IMPORTA, com a produção da Maurício de Sousa Produções, visa disseminar informações sobre a patologia.
A primeira história conta a chegada de Edu à escola, abordando não só os aspectos da sintomatologia da doença como o da inclusão.
As associações de pacientes receberão exemplares da revista, os quais terão distribuição gratuita. As histórias também poderão ser acessadas de forma digital, a partir de abril, pelo site: www.cadapassoimporta.com.br.

#dmd #cureduchenne #adb #duchenne #duchennemusculardystrophy#endduchenne



24 de março de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Em 24 de março, como uma das ações da Semana Rara do RJ, os jogadores do Americano entraram com a faixa alusiva ao dia das Doenças Raras em seu jogo contra o Flamengo pelo campeonato Carioca, no Maracanã.

A faixa rodou todo campo e os alto falantes do estádio chamavam a atenção do público para a data.

Nossos agradecimentos ao Americano Futebol Clube, à Federação de Futebol,  ao nosso eterno Andrade e ao Sr Celso pela parceria.



16 de março de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Foi um fim de semana de muita atividade para os raros. Enquanto participávamos do curso de MBA em gestão do terceiro setor em SP, aqui, no RJ, a ACADIM se fazia presente nas atividades da ARAR, através da Paula e do Lukas:  III Feira Rara Rio e  V Caminhada das Doenças Raras, no Parque do Flamengo.

Parabéns a todos os envolvidos!!

#somostodosraros #minhavidanãotempreço  #háumraroentrenós  #esefosseseufilho #todossomosraros

#ACADIM  #ARAR  #ANJOSDAGUARDA  #ANOI



15 de março de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Curso de capacitação para gestores de organizações não governamentais terá duração de um ano e meio e contará com aulas e atividades com foco em gestão e desenvolvimento

Com o objetivo de fortalecer o terceiro setor brasileiro e potencializar as atividades de instituições sociais voltadas para doenças raras, a Sarepta Therapeutics, líder em medicamentos genéticos para doenças neuromusculares raras, e a Fundação Instituto de Administração (FIA), uma das instituições mais bem avaliadas em rankings de educação, lançam o curso inédito de pós-graduação Planejamento e Práticas de Gestão para Instituições de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Raras, voltado para a gestão de organizações não governamentais (ONGs). As aulas inaugurais acontecem hoje,  dia 15 de março e amanhã.

O curso exclusivo de capacitação vem com a proposta de incentivar ações voltadas para observação, planejamento, gestão e visão de futuro, por meio de aulas teóricas e práticas, além de palestras e troca de experiências que permitam a capacitação dos profissionais para a gestão e a organização do terceiro setor.

Todo o conteúdo educacional foi desenvolvido na FIA pelo Programa de Estudos do Futuro – Profuturo. A FIA é um dos mais conceituados e respeitados centros educacionais do País. Já a iniciativa e apoio são da Sarepta. O projeto envolve várias dimensões, incluindo aspectos de consultoria em gestão, estratégia e construção de visão de futuro, para subsidiar o curso para o melhor aproveitamento pelos participantes. Foi realizado um processo seletivo para que as ONGs participassem do curso, e cerca de 12 instituições de diversos estados foram selecionadas, abrangendo, ao todo, 21 alunos. As mensalidades, despesas de deslocamento e hospedagem em São Paulo, para as aulas presenciais, serão custeados pela Sarepta.

“Um dos principais objetivos da Sarepta é contribuir de forma sustentável com o avanço de instituições sociais no País. E a melhor maneira de fazer isso é por meio da educação, uma das principais ferramentas de transformação social que existem. Ao auxiliar estas ONGs em vários sentidos, estamos apoiando o desenvolvimento da sociedade como um todo e melhorando a qualidade de vida de muitas famílias e pacientes, que é um dos objetivos da Sarepta”, conta Fábio Ivankovich, diretor-geral da Sarepta.

No final do curso, os alunos irão elaborar um projeto de conclusão para aplicação prática do conhecimento nas próprias instituições, e apresentado para um grupo de especialistas. “Nós nos sentimos orgulhosos de poder contribuir com essa iniciativa da Sarepta. Porque enxergamos grande potencial de transformação em prol de uma causa social, ao proporcionarmos, para as instituições que apoiam pacientes acometidos por doenças raras, a oportunidade de aprimoramento no seu conhecimento de planejamento e gestão”, afirma a professora Renata Spers, do Profuturo – FIA.


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