2 de agosto de 2019 Izabel GavinhoNotícias

“O debate acerca das políticas públicas para pessoas com doenças raras” foi o tema do terceiro fórum permanente de políticas públicas para pessoas com deficiência, promovido pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), por meio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD). O evento foi realizado no dia 30 de julho (terça-feira), em Brasília.

A finalidade do fórum foi mapear os maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras, bem como ouvir sugestões e propostas de como enfrentá-los.
Presentes, na mesa de abertura, a Secretária Nacional das Pessoas com Deficiência, Priscila Gaspar, e a Ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos, Damares Alves.
Priscila esclareceu que a Secretaria se dispõe a ouvir as necessidades das pessoas com Doenças Raras e da urgência do mapeamento dos 13 milhões de brasileiros afetados.
A Ministra Damares Alves declarou que a Coordenação dos Raros já está instituida e o Coordenador nacional, Rafael Corrêa, juntamente com seus assessores, será a ponte para os Raros no Executivo, promovendo a articulação com os Ministérios.
A Ministra conclama ainda por uma unidade maior entre os raros, evitando diferenças ideológicas e partidárias e que o momento é de ação intensa junto ao Legislativo no sentido de inserir no orçamento verba para viabilizar a assistência ao segmento.
As mesas que se sucederam tiveram falas convergentes, no sentido de demonstrar as dificuldades enfrentadas por essa significativa parcela da população.
A dificuldade no diagnóstico das Doenças Raras por parte dos profissionais de saúde foi bastante discutida.
Hoje, antes de pensar na hipótese de estar diante de um paciente com doença rara, o profissional esgota a possibilidade de diagnóstico de doença prevalente, o que leva em torno de dois anos.
Muitas doenças raras exigem intervenção precoce para que as sequelas sejam minimizadas e seja reduzido o comprometimento de funções.
Quanto mais comprometido o indivíduo, menos produtivo será e mais dependente dos serviços de assistência, onerando os cofres públicos.
A efetiva implementação das políticas públicas preconizadas pela Portaria 199 é uma necessidade urgente instituindo ações para diminuição de custos de tratamento.
Hoje, as doenças raras correspondem a 1/3 das internações pediátricas.
São muitos os desafios e as necessidades quando se pensa em assistência em saúde pública, principalmente no que se refere às doenças raras.
Cabe destacar algumas necessidades apontadas pelo Professor Natan Monsores:
* Oitiva qualificada
* Estímulo para produção de evidências científicas
* Uso das evidências
* Diagnóstico precoce
* Notificação de casos
* Efetivação de redes de atenção a saúde
* Humanização do cuidado
* Cuidado multimensional
* Mudanças de estratégias para avaliação e acesso a tecnologias de saúde
* Estímulo a criação de uma rede de informações e pesquisa

Para se efetivar uma política pública de saúde de alta complexidade não pode se pensar só em custos, mas pensar em como engajar os atores, fazer as intervenções, sistematizar dados coletados nos centros para transformá-los em ações.
Na mesa de encerramento, algumas instituições apresentaram sua contribuição para mudar a realidade dos raros no Brasil.
A ACADIM esteve presente no referido evento, onde distribuímos exemplares da revistinha da turma da Mônica que apresenta o Edu, personagem com Distrofia Muscular de Duchenne, criado especialmente por Mauricio de Souza para o projeto “Cada Passo Importa”.



29 de julho de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Hoje, a ACADIM completa 21 anos de existência: Jubileu de Zircão.
Completamos 7.671 dias de luta pela causa das distrofias musculares.
O Zircão não é um material tão precioso como o diamante, mas já é sólido o suficiente para representar um trabalho resistente e duradouro.
Simbolicamente, é possível dizer que uma instituição que resiste a tantos anos tem uma atuação transparente, assim como o zircão, que é sempre translúcido, apesar da variação de cores. Essa variação de cores indica a adaptação às diferentes situações vividas e sua resistência a forças externas. Indica também que o trabalho vem, ao longo dos anos, se solidificando, não permitindo que nada, nem mesmo as mudanças repentinas, abalem as estruturas da instituição.
Não temos como medir o alcance do trabalho da ACADIM ao longo desses 21 anos, assim como não conseguimos mensurar o amor e a dedicação de todos que contribuiram para que chegássemos à “maioridade”.
Hoje, sabemos que valeu a pena recolher nossas “pedras no caminho”.
Nossos agradecimentos primeiramente a Deus , que nos tem permitido chegar até aqui, e a todos que assentaram seus “tijolinhos” para a construção desse grande castelo no qual a ACADIM se transformou.
Parabéns para nós!



15 de julho de 2019 Izabel GavinhoNotícias

A segunda revista da Turma da Mônica com seu novo amigo Edu já está pronta. A história é incrível e dessa vez com a participação de novos amiguinhos da Turma, como o Luca, a Milena e o Bloguinho!

Em breve todas as associações da ADB estarão distribuindo essa nova edição e levando mais informação com diversão.

Também é possível conferir essa nova aventura do Edu na EXPOSIÇÃO OLÁ, MAURICIO! que acontece no Espaço de Exposições do Centro Cultural Fiesp.
Período: de 17 de julho a 15 de dezembro de 2019
Horários: terça a sábado, das 10h às 22h e domingos, das 10h às 20h
Endereço: Avenida Paulista, 1313 – em frente à estação Trianon-Masp do Metrô

http://centroculturalfiesp.com.br/ev…/exposicao-ola-mauricio

#cadapassoimporta #turmadamonica #distrofiamuscular #dmd #duchenne #sarepta#curedmd #mauriciodesousa

 



15 de julho de 2019 Izabel GavinhoNotícias

A ACADIM tem assento no Comitê Estadual de Saúde, representando o Conselho Municipal de Saúde. É um órgão ligado ao Conselho Nacional de Justiça.
“Os Comitês Executivos Estaduais são compostos por magistrados atuantes em unidades jurisdicionais com competência para as demandas de saúde, de representantes do Ministério Público Federal e Estadual, Defensorias Públicas, Ordem dos Advogados do Brasil, de Universidades, além de outras instituições envolvidas com as demandas de saúde como representantes da gestão do sistema de saúde pública assim como representantes da saúde suplementar.”
Hoje, tivemos a oportunidade de apresentar a situação das Doenças Raras no Estado, traçando um paralelo entre o que preconiza a Política Nacional para Doenças Raras e o que efetivamente existe implementado…
#doençasraras
#comitêdesaúde
#acadim

 



13 de julho de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Nos dias 12 e 13 de julho, a ADB, através da ABDIM, ABDM, ACADIM, ADONE, AGADIM e OBADIN, esteve presente na FIA, em SP, para o segundo módulo presencial do curso de MBA em gestão do Terceiro Setor.
Foram momentos de muita aprendizagem e compartilhamentos.
O curso é uma iniciativa da empresa Sarepta Therapeutics.



4 de julho de 2019 Izabel GavinhoSem categoria

No dia 1° de julho, aconteceu no Deville Prime Hotel, o Encontro das Associações de Doenças Raras, concomitantemente com o XXXI Congresso de Genética.
A FEDRANN foi a responsável pela construção de toda a programação.
A Presidente da ACADIM, por solicitação da Vice Presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, fez a apresentação da Campanha do Teste do Pezinho ampliado, produzida pelo IVR.
Fechando a programação, tivemos a participação da ARAR, onde a presidente da Anjos da Guarda, Gabriela, falou sobre o Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras e a Presidente da ACADIM sobre o movimento “Minha Vida Não Tem Preço”. Maria de Fátima da ANOI esteve presente também representando a ARAR.
Alem da ACADIM, a ADB foi representada pela ACDM (Laura, Dra Mônica e Lindemberg) e ABDM (Geralciana).


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