9 de novembro de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Associação Carioca de Distrofia Muscular – Aliança Distrofia Brasil está no Instituto Fernandes Figueira debatendo questões sobre o exercício da cidadania das pessoas com doenças raras…

E se fosse com você?

ACADIM participa do II Simpósio “E se fosse com você?”, promovido pelo Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras em parceria com a ARAR.
Temas envolvendo o pleno exercício da cidadania foram abordados: direito à saúde ( Dra Raquel Boy/ UERJ), à educação ( Edicleia Mascaranhas/ UERJ/UFF), acesso a transporte de qualidade ( Clara Migowski/ ACADIM) e ao mercado de trabalho (Florence/ Secretaria de Assistência Social).
Após apresentação das palestras, se seguiu um rico debate sobre possíveis soluções para os problemas enfrentados pelas pessoas com doenças raras na sociedade moderna.
Fabinho, Coordenador Estadual das Pessoas com Deficiência, e Simone da associação de epidermólise bolhosa conduziram a roda de conversa, dando sequência à programação.
Finalizando o dia, aconteceu o lançamento do livro “Crianças e adolescentes com Doenças Raras”.
#acadim
#adb
#doençasraras
#direitoshumanos
#comitêdedireitoshumanosdaspessoascomdoençasraras
#deficiência
#mulheresdeficientes
#cidadania



4 de novembro de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Realizamos o II Encontro Latino Americano de Associações Representativas de Pacientes com Distrofia Muscular no período de primeiro a três de novembro, no hotel Windsor Flórida.
Na ocasião, foram debatidos temas de grande relevância para que as organizações exerçam uma gestão mais madura e profissional.
Foram momentos de muita interação e troca de experiências.
#acadim
#fedimlat
#adb
#distrofiamuscular
#dmd

 



19 de outubro de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Neste sábado (19) aconteceu a 25ª edição do Fiocruz para você. O evento contou com uma série de atividades de promoção da saúde e popularização da ciência.
A ação, promovida pela Fiocruz, é um evento nacional, promovido pela Fundação desde 1994, com foco em vacinação e atividades culturais, de divulgação científica e promoção da saúde.
O Edu participou da atividade, graças a ação da ARAR que, através da Presidente da ANOI, Fátima Benicanza, disponibilizou o espaço e viabilizou a distribuição das revistinhas.
Ana e Luciano também foram peças fundamentais nessa engrenagem!
Amizade e parceria: tornam o trabalho mais leve e fazem a vida valer a pena!
A ACADIM agradece a todos os envolvidos!

 

#FIOCRUZ
#FIOCRUZEVOCÊ
#CADAPASSOIMPORTA
#ANOI
#ACADIM
#ANJOSDAGUARDA
#ARAR
#DMD
#EDU
#Estudiomauricíodesouza
#cadapasaoimporta



9 de outubro de 2019 Izabel GavinhoNotícias

No período de 6 a 8 de outubro, a ACADIM teve a oportunidade de participar de um importante evento promovido pela PTC Therapeutics “Reinventar para Crescer”,  em Cabo de Santo Agostinho, Pernambuco.

O objetivo do mesmo foi instrumentalizar as associações representativas de pacientes para, cada vez mais, desempenhar uma gestão autônoma e profissional.
Um número significativo de associações que compõem a ADB estiveram presentes.

#ptc
#reinventarparacrescer
#adb
#worldduchenne
#distrofiamuscular
#doençasraras
#arar
#endduchenne
#deficiencia
#sheratonrecife

 



3 de outubro de 2019 Izabel GavinhoNotícias

A Casa da Literatura e Economia Criativa é uma iniciativa da Secretaria de Estado de Cultura e Economia Criativa do Rio de Janeiro/SECEC, desenvolvida pelo RJ Criativo em conjunto com a Superintendência da Leitura e do Conhecimento” .
A ACADIM participará hoje da Primavera Literária, levando, mais uma vez, o Edu e divulgando a Distrofia Muscular.

Tivemos a oportunidade de falarmos, mais uma vez, sobre a importante temática ” Literatura e acessibilidade”.

Afinal, Cada Passo Importa!

#sececrj #JuntospelaLeitura e #rjcriativo #adb #arar #Cadapassoimporta #Edu #Sarepta #duchenne #secretariadecultura #primaveraliteraria #acessibilidade #literatura #leituraeacessibilidade #distrofiamuscular #acadim #cadapassoimporta #mauriciodesouza



30 de setembro de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Hoje, dia 30 de setembro, participamos de uma Audiência Pública na Câmara dos Vereadores, na qual a Associação Carioca de Distrofia Muscular, na pessoa de sua presidente, Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, recebeu uma homenagem pelos relevantes serviços prestados em prol das pessoas com doenças raras.

 

 

Nossos agradecimentos ao Vereador Átila Alexandre.

Durante a Audiência Pública do recebimento da Moção, falando sobre a importância do diagnóstico precoce.
#acadim
#distrofiamuscular
#adb
#arar
#doençasraras
#câmaradosvereadores
#atilanunes

 



22 de setembro de 2019 Izabel GavinhoSem categoria

No dia 19 de setembro, realizamos na Câmara dos Deputados, em Brasília, uma Sessão Solene sobre Distrofia Muscular.
O Deputado Otoni de Paula fez a requisição da mesma.
Foram momentos de grande emoção e esperança.
Representando a ADB estavam a presidente da ACADIM, Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, Karina Zoegue, Presidente da ADB e Luciana Trindade, membro da ADB.
As Dras Clarisse Dias e Maria Barnadete marcaram presença, destacando as dificuldades enfrentadas pelos afetados por essa patologia.Nossos agradecimentos a todos que tão arduamente trabalharam para que tivéssemos esse marco na história da luta pelas distrofias no Brasil.

#acadim #adb #distrofiasmusculares #arar  #cokotededireitoshumanosdaspessoascomdoénçasraras #Fedilatam
 

 

 

        



21 de setembro de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Hoje, a ACADIM participou do II Simpósio de Fisioterapia, Farmacologia e Odontologia em Doenças Neuromusculares da Unisanta
“É possível viver com Doença Neuromuscular”, essa foi a temática abordada pela Presidente da instituição.
Para encerrar a palestra, a mesma fez a leitura do texto escrito para a Sessão Solene na Câmara.
A presidente da ACADIM resolveu compartilhar o texto porque ele foi feito num momento de muita reflexão, pensando em tantas outras pessoas com doenças Neuromusculares que vivem as incertezas de quem convive com uma patologia degenerativa. Gostaria de usar sua voz e o seu coração para traduzir o sentimento de todos.
Segue o texto na íntegra:
Sim, me falta força. Meus movimentos não são mais os mesmos. Tenho dificuldade na realização de atividades de vida diária. Minha fala se arrasta em alguns momentos, a voz falha no meio da frase.
No entanto, meu espírito corre atrás de sonhos e minha alma voa, embalada por meus desejos.
Luto com a força que vem do meu interior para conquistar o que almejo.
Sorrio para a vida e levanto a cabeça diante dos obstáculos.
Às vezes bate uma vontade de desistir, mas meu coração grita para continuar, sussurra no meu interior que vou vencer o desafio, que a vitória está na próxima curva da estrada da vida.
A fé se renova a cada dia e sou sustentada por aquele que é mestre das causas impossíveis.
Ele me alerta sobre as tribulações, mas me garante que posso vencer o mundo, se tiver bom ânimo.
Bom ânimo, bom humor, boa vontade. Palavras que vou reescrevendo a cada dia, diante das novas limitações que surgem.
Não, não sou uma super heroína, não quero ser exemplo de vida, quero apenas viver… Viver com dignidade..
Hoje, lembramos o dia Mundial de Conscientização da Distrofia Muscular e minha voz se une às outras vozes aqui e no Brasil todo para lembrar que somos cidadãos, seres humanos que lutam pelo direito à vida que é uma garantia fundamental prevista no artigo 5º, caput da Constituição Federal Brasileira, direito inviolável e que pode ser entendido também como o Direito a “permanecer vivo”, a ter uma existência digna.
Nosso clamor nesse momento é que Vossas Senhorias que hoje nos representam no Legislativo possam ser nossas vozes junto ao Executivo, contribuindo para a construção de Políticas Públicas que nos garantam usufruir desse direito fundamental: o direito à vida e a uma existência digna!

 


ACADIM. Todos os direitos reservados.