3 de junho de 2019 Izabel GavinhoNotícias

A Comissão de Saúde da ALERJ, sob a presidência da Deputada Martha Rocha, realizou hoje, 03 de junho de 2019, uma Audiência Pública para discutir a diminuição de leitos de retaguarda, ocasionando a superlotação das emergências e agravamento da saúde das pessoas com Doenças Raras.
Estiveram presentes, representando a secretaria de Saúde do Estado e do Município, respectivamente, a Dra Fernanda Fialho e a Dra Cláudia Lunardi.
O Conselho Estadual de Saúde e o Sindicato dos médicos também foram representados por seus respectivos Presidentes.
Defensoria Pública foi representada pela Dra Thaísa.

O Comitê de Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras foi representado pela Presidente da ACADIM e por Sibele da ACAM.
A Parlamentar ouviu atentamente a exposição dos presentes, pontuando as dificuldades encontradas e apontando prováveis soluções.
As políticas públicas para doenças raras preconizadas pelo Ministério da Saúde e não cumpridas, as dificuldades encontradas por pacientes com doenças raras na oferta de leitos especializados na rede pública, as condições adversas dos trabalhadores da área da saúde, a diminuição de oferta de leitos, foram temas abordados durante a audiência.
A Secretária de Regulação do Município do RJ enfatizou que a carência de oferta de leitos denuncia que há problemas nos serviços de baixa e média complexidade.
A representante da Secretaria de Saúde do Estado declarou que o atual secretário de saúde tem todo interesse em implementar um centro de diagnóstico para Doenças Raras, conduzindo os pacientes para os serviços especializados.
Há um grupo de trabalho dentro do Comitê de Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras trabalhando nesse projeto.
A Deputada Marta Rocha compartilhou um projeto de Lei de sua autoria que preconiza a capacitação da rede de saúde do Estado, através de workshops. Solicitou contribuição das representantes de associações de Doenças Raras para a construção da mesma.



30 de maio de 2019 Izabel GavinhoNotícias

No dia 29/05/2019, aconteceu no Instituto de Traumatortopedia, a 12ª Reunião do Grupo de Discussão em Avaliação de Tecnologias em Saúde | GRUDA. O tema foi Compartilhamento de risco (risk sharing): incorporações irracionais ou benefícios para o paciente?
As palestrantes foram: Renata Curi Hauegen – Escritório de Inovação/Núcleo de Inovação Tecnológica – Centro de Desenvolvimento Tecnológico em Saúde – CDTS/Fiocruz, Luciana Tarbes – Gerente Sênior de Assuntos Científicos e Estratégicos – GlaxoSmithKline e Maria Clara Migowski Pinto Barbosa – Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM).
O mesmo teve a coordenação de Márcia Pinto – Unidade de Pesquisa Clínica/NATS – Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira – IFF/Fiocruz.
Na ocasião a presidente da ACADIM teve a oportunidade de avaliar a política nacional para pacientes com doenças raras preconizada pelo Ministério da Saúde, incluindo o modelo atual de incorporação de novas tecnologias, o qual não se aplica às especificidades das Doenças Raras. Refletimos sobre a nova proposta ( compartilhamento de riscos): dúvidas e certezas relativas ao mesmo.
Aproveitamos a oportunidade para distribuirmos a revistinha do Edu.


#cadapassoimporta
#distrofiamuscular
#risksharing
#dmd
#politicaspublicas
#cureduchenne
#INTO
#GRUDA
#igualdade
#equidade

ACADIM PRESENTE NESTA IMPORTANTE DISCUSSÃO



21 de maio de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Aconteceu hoje, no Plenário 9, da Ala Senador Alexandre Costa, no Senado Federal, uma Audiência Pública para debater sobre a obrigatoriedade ou não do Estado fornecer medicamentos de alto custo.
Estivemos semana passada em Brasília, na instauração da Subcomissão Temporária de Doenças Raras no Senado e tivemos a oportunidade de articular a referida audiência com os Senadores Romário e Mara.
Com o plenário cheio, o tema foi debatido com muita seriedade e emoção.
Tivemos, representando a ADB, nossa presidente Karina Iamasaqui e, representando a ARAR, Cristiano Silveira. Falas bem apropriadas e bem colocadas. Foram, efetivamente, nossa voz!
Parabéns aos demais participantes e à plateia que teve vez e voz.
Obrigada, Senadora Mara Gabrili!
Obrigada, Senador Romário!!
Esperamos que nossa voz chegue ao STF!


#ADB
#minhavidanaotempreço
#ARAR
#STFMINHAVIDANÃOTEMPREÇO
#subcomissãodedoençasraras
#senadofederal
#stf

 



18 de maio de 2019 Izabel GavinhoNotícias
Associação Carioca de Distrofia Muscular – Aliança Distrofia Brasil está com Clara Migowski e outras 9 pessoas em Biblioteca Parque Estadual.

O dia amanheceu cinzento, com muita chuva…
No entanto, a vontade de conhecer o Edu superou todas as dificuldades.
Foram momentos de descontração, alegria e troca de experiências.
Conversamos sobre as experiências na escola, o cuidado dos amigos, o carinho das professoras e também as dificuldade que precisam ser vencidas no espaço escolar.
Fizemos uma leitura dramatizada onde a criançada e adultos se tornaram, por instantes, os personagens do Maurício de Souza.
Teve o Cascão, a Mônica, o Cebolinha, a professora e o nosso novo personagem: o Edu.
Falamos sobre acessibilidades, preconceitos, vivências..
Num segundo momento, conhecemos os recursos de acessibilidade que a Biblioteca Parque tem: ledora para deficientes visuais, impressora em braille, passador de páginas.
Terminamos o dia com um delicioso lanche e com a distribuição de revistas para os presentes.


#ACADIM  #ADB  #FEDIMLAT
#SAREPTA
#CADAPASSOIMPORTA
#DMD
#CUREDUCHENNE
#DISTROFIAMUSCULARDEDUCHENNE
#BIBLIOTECAPARQUE
#IHA
#TURMADAMONICA
#MAURICIODESOUZA



17 de maio de 2019 Izabel GavinhoNotícias

13 e 14 de maio

A ACADIM esteve presente, em Brasília, no Workshop Internacional: Acordos de Compartilhamento de Risco para Incorporação de Tecnologias em Saúde. O evento aconteceu nos dias 13 e 14 de maio e foi promovido pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS) do Ministério da Saúde do Brasil.

“Nos modelos tradicionais de incorporação tecnológica, o Estado arca com todos os riscos de uma incorporação e a indústria cumpre o papel de fornecer a tecnologia incorporada. Já no compartilhamento de risco ambos, Estado e Indústria, acordam que o preço da incorporação será conhecido no futuro, depois que forem apresentados resultados de mundo real.

Sendo assim, o impacto terapêutico da nova tecnologia não é apenas avaliado pelos resultados dos estudos controlados utilizados nas Avaliações de Tecnologias em Saúde (ATS), mas também por meio dos dados de vida real, resultados que esta tecnologia produz no dia a dia dos usuários. Estado e Indústria celebram um contrato de corresponsabilidade por quaisquer incertezas envolvidas e benefícios da incorporação.”

Tivemos a oportunidade de conhecer a Expertise mundial em Compartilhamento de Risco. Foram convidados especialistas na área de instituições internacionais vindos de países como Escócia, Taiwan, Estados Unidos, Austrália, Coréia do Sul, Uruguai e Espanha, além, é claro, do Brasil.

Reunião com o subsecretário de Atenção Primária

15 de maio
Participamos do lançamento da subcomissão de Doenças Raras no Senado. A mesma será presidida pela Senadora Mara Gabrili. Coube ao Senador Romário a vice presidência.
Na ocasião, tivemos a oportunidade de conversar com o Senador Romário (PODE-RJ) que informou que as subcomissões vão ouvir a sociedade civil e a ideia é fazer audiências públicas no Senado e em alguns estados. Como são três subcomissões, cada semana terá alguma ação de algum dos temas. Sobre a votação no STF, o senador Romário sugeriu que conversássemos com a senadora Mara Gabrilli ( PSDB – SP) para a realização de uma audiência pública na terça que vem na Comissão de Assuntos Sociais do Senado e, através da assessoria da mesma, articulamos o requerimento, o qual foi feito oralmente e aprovado pela CASS. Entregamos depois o tema, justificativa e sugestão de convidados. A audiência ficou para terça-feira (21) às 14h.
À tarde, fomos ao gabinete da senadora falar com a Adriana Perri, também assessora da senadora. Conversamos sobre sugestões para a subcomissão de doenças raras. Uma delas foi a necessidade de procedimentos administrativos na atenção básica para viabilizar o diagnóstico precoce e melhorar o fluxo entre atenção básica e alta complexidade, bem como a identidade com CID. Sugerimos uma audiência pública na CASraras sobre a regulação.

Fomos ao gabinete do Deputado Marcelo Aro (PP-MG) e conversamos com o Neto, seu assessor, sobre duas emendas apresentadas à PEC da previdência. As emendas apresentadas pelo Deputado Marcelo Aro, uma supressiva e outra modificativa, visa corrigir o artigo 195, Parágrafo 5, que trata da vinculação de fonte de custeio aos processos judiciais. Tal parágrafo prejudicará, e muito, o acesso dos raros às novas tecnologias, pois, na sua maioria, o mesmo só ocorre através da judicialização.

Deputado Alan Rick (DEM-AC)
Conversamos com o deputado sobre o apoio à emenda do deputado Marcelo Aro. Ele disse que irá apoiar e sugeriu que falássemos com o deputado Diego Garcia, que preside uma Frente Parlamentar sobre doenças raras.

Deputado Otoni de Paula (PSC-RJ)
Conversamos com o deputado e ele pediu sugestões de discursos. Foi sugerido o julgamento do STF e a parte da PEC da reforma da previdência sobre judicialização.
Conversamos com o Ezequias, assessor do deputado, sobre a Sessão Solene sobre Distrofias Musculares. Ele disse que está apenas confirmando a disponibilidade do plenário no dia 17. Disse que até amanhã terá isso definido para protocolar o requerimento. Ele também nos mostrou dois projetos que o deputado irá apresentar: um sobre prioridade no atendimento de pessoas com Osteogenese Imperfeita no SUS e outro sobre a criação do Programa Nacional de Conscientização e Capacitação de Osteogenese Imperfeita.

Deputada Carla Zambelli (PSL-SP)
Conversamos com a deputada sobre a emenda do deputado Marcelo Aro. Ela disse que não está na subcomissão, mas irá apoiar. Falamos também sobre a questão da proibição de uso de canudos de plástico e a dificuldade que trouxe para as pessoas com deficiência. A deputada ficou de pensar algum projeto que obrigue os estabelecimentos a terem canudo pelo menos para quem tem deficiência.

Senador Flávio Arns (REDE-PR)
Conversamos com a Ivanilde sobre a subcomissão de pessoas com deficiência. Fizemos algumas sugestões para melhorar a acessibilidade como a questão dos canudos, dos ônibus interestaduais e do vaso sanitário dos banheiros públicos. Também foi falado sobre o programa Viver Sem Limites e a dificuldade das pessoas conseguirem cadeiras de rodas pelo programa. Ficamos de enviar algumas sugestões e ideias para melhorar a acessibilidade. Também sugerimos uma audiência pública sobre o tema na subcomissão.

16 de maio

Estivemos com a Ministra Damares solicitando apoio do Ministério para a questão da votação no STF.



7 de maio de 2019 Izabel GavinhoNotícias

😍 A ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular e a ADB – Aliança Distrofia Brasil farão o lançamento do Gibi do Maurício de Souza que tem um novo personagem o Edu, um menino de 9 anos de idade, com Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara caracterizada pela deterioração muscular progressiva.

😍 O projeto editorial Cada Passo Importa vai retratar o dia a dia e as dificuldades dos meninos com Duchenne e as suas famílias. E é por meio do Edu que Mauricio quer liderar uma nova missão: esclarecer a população sobre a doença que ocorre em 1 a cada 5 mil garotos em todo o mundo. com Distrofia Muscular de Duchenne.

😍 O evento de lançamento sera realizado na Biblioteca Parque Estadual, dia 18 de maio para convidados.

 

📌Apoio Institucional: Sarepta Therapeutics.

🔎 Distrofias Musculares:

As distrofias musculares são um grupo de distúrbios musculares hereditários, nos quais um ou mais genes necessários para uma estrutura e um funcionamento muscular normais são defeituosos, o que resulta em fraqueza muscular com vários níveis de gravidade. A distrofia muscular de Duchenne e a distrofia muscular de Becker provocam fraqueza nos músculos mais próximos ao tronco.

A distrofia muscular de Duchenne tem início durante a primeira infância. A distrofia muscular de Becker, ainda que intimamente relacionada à distrofia muscular de Duchenne, começa mais tarde, na adolescência, e causa sintomas mais brandos. Essas distrofias quase sempre ocorrem em meninos. Em conjunto, a distrofia muscular de Duchenne e a distrofia muscular de Becker afetam cinco em cada mil pessoas. Um número maior de pessoas tem a distrofia muscular de Duchenne.

📌 Sintomas e características da doença:
– Pequeno atraso para caminhar
– Atraso cognitivo
– Lordose
– Escala a própria perna para se levantar
– Aumento das panturrilhas
– Tendão de Aquiles encolhe e faz com que a criança ande na ponta dos pés
– Corre menos
– Rebola um pouco para andar
– Dificuldade de subir e descer escadas
– Cai com frequência

📌 Nem a distrofia muscular de Duchenne nem a de Becker têm cura.

📌 Fisioterapia, exercícios leves e, às vezes, o uso de aparelhos ortopédicos para os tornozelos à noite podem ajudar a prevenir a contratura muscular permanente ao redor das articulações. Aparelhos ortopédicos para as pernas podem ajudar a manter temporariamente a capacidade de andar ou ficar de pé. Cirurgia é, às vezes, necessária para aliviar músculos tensos e doloridos ou para corrigir uma escoliose. Os meninos precisam de menos calorias porque são menos ativos. Eles devem evitar comer demais.

Fonte: Manual MSD

☎ Mais Informações sobre as distrofias musculares: 21 2502 5766.

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