28 de março de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Durante o jogo Flamengo x Fluminense que aconteceu no Maracanã, ontem, a faixa relativa à data comemorativa das Doenças Raras entrou em campo novamente.
Nossos agradecimentos ao Andrade, à Federação de Futebol, ao Sr Celso Massoti e aos atletas que carregaram a faixa
A luta continua!



27 de março de 2019 Izabel GavinhoNotícias

     Realizamos a V Jornada Científica: Distrofia Muscular de Duchenne, Novos Horizontes, no auditório da Pupileira no Instituto de Pediatria e Puericultura Martagão Gesteira ( IPPMG )/ UFRJ.
Em parceria com a Dra Flávia Nardes, as palestras foram ministradas para Profissionais e estudantes da UFRJ e de outras instituições.
A APAE de Nova Friburgo e o Instituto Federal do Rio de Janeiro tiveram uma representatividade bastante significativa.
Dra Aline Chacon iniciou o ciclo de palestras falando sobre as fases clínicas da DMD, seguida da Dra Flávia Nardes que destacou a importância do diagnóstico precoce.
Corticoideterapia e outros tratamentos foi a temática abordada pela Dra Alexandra Prufer.
Cuidados neurológicos, cardíacos e respiratórios foram as temáticas da Professora Jaqueline, do Dr Flávio Neves e da Dra Natasha Geisel, respectivamente.
Dra Hanid Fontes encerrou o evento com cuidados emergenciais.
Todos os palestrantes são profissionais da UFRJ, especializados em DMD
Nosso objetivo continua sendo o de informar para transformar a realidade de vida de pessoas afetadas pela Distrofia Muscular de Duchenne.
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#ADB
#ARAR
#FEDERAÇÃOLATINOAMERICANADEDISTROFIAMUSCULAR
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#doençasraras



24 de março de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Falar sobre distrofia muscular de Duchenne não é tarefa das mais fáceis por conta de toda “carga emocional” que o assunto envolve.
Atingindo na sua maioria meninos, com progressão constante, a DMD, assim como as demais distrofias, ainda é pouco conhecida por profissionais da saúde e da educação.

Edu, personagem de Maurício de Souza, abordará a temática de forma leve, o que é característica das histórias em quadrinhos.
Lançado hoje, no 15° Congresso Paulista de Pediatria, o projeto da Sarepta CADA PASSO IMPORTA, com a produção da Maurício de Sousa Produções, visa disseminar informações sobre a patologia.
A primeira história conta a chegada de Edu à escola, abordando não só os aspectos da sintomatologia da doença como o da inclusão.
As associações de pacientes receberão exemplares da revista, os quais terão distribuição gratuita. As histórias também poderão ser acessadas de forma digital, a partir de abril, pelo site: www.cadapassoimporta.com.br.

#dmd #cureduchenne #adb #duchenne #duchennemusculardystrophy#endduchenne



24 de março de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Em 24 de março, como uma das ações da Semana Rara do RJ, os jogadores do Americano entraram com a faixa alusiva ao dia das Doenças Raras em seu jogo contra o Flamengo pelo campeonato Carioca, no Maracanã.

A faixa rodou todo campo e os alto falantes do estádio chamavam a atenção do público para a data.

Nossos agradecimentos ao Americano Futebol Clube, à Federação de Futebol,  ao nosso eterno Andrade e ao Sr Celso pela parceria.



16 de março de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Foi um fim de semana de muita atividade para os raros. Enquanto participávamos do curso de MBA em gestão do terceiro setor em SP, aqui, no RJ, a ACADIM se fazia presente nas atividades da ARAR, através da Paula e do Lukas:  III Feira Rara Rio e  V Caminhada das Doenças Raras, no Parque do Flamengo.

Parabéns a todos os envolvidos!!

#somostodosraros #minhavidanãotempreço  #háumraroentrenós  #esefosseseufilho #todossomosraros

#ACADIM  #ARAR  #ANJOSDAGUARDA  #ANOI



15 de março de 2019 Izabel GavinhoNotícias

Curso de capacitação para gestores de organizações não governamentais terá duração de um ano e meio e contará com aulas e atividades com foco em gestão e desenvolvimento

Com o objetivo de fortalecer o terceiro setor brasileiro e potencializar as atividades de instituições sociais voltadas para doenças raras, a Sarepta Therapeutics, líder em medicamentos genéticos para doenças neuromusculares raras, e a Fundação Instituto de Administração (FIA), uma das instituições mais bem avaliadas em rankings de educação, lançam o curso inédito de pós-graduação Planejamento e Práticas de Gestão para Instituições de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Raras, voltado para a gestão de organizações não governamentais (ONGs). As aulas inaugurais acontecem hoje,  dia 15 de março e amanhã.

O curso exclusivo de capacitação vem com a proposta de incentivar ações voltadas para observação, planejamento, gestão e visão de futuro, por meio de aulas teóricas e práticas, além de palestras e troca de experiências que permitam a capacitação dos profissionais para a gestão e a organização do terceiro setor.

Todo o conteúdo educacional foi desenvolvido na FIA pelo Programa de Estudos do Futuro – Profuturo. A FIA é um dos mais conceituados e respeitados centros educacionais do País. Já a iniciativa e apoio são da Sarepta. O projeto envolve várias dimensões, incluindo aspectos de consultoria em gestão, estratégia e construção de visão de futuro, para subsidiar o curso para o melhor aproveitamento pelos participantes. Foi realizado um processo seletivo para que as ONGs participassem do curso, e cerca de 12 instituições de diversos estados foram selecionadas, abrangendo, ao todo, 21 alunos. As mensalidades, despesas de deslocamento e hospedagem em São Paulo, para as aulas presenciais, serão custeados pela Sarepta.

“Um dos principais objetivos da Sarepta é contribuir de forma sustentável com o avanço de instituições sociais no País. E a melhor maneira de fazer isso é por meio da educação, uma das principais ferramentas de transformação social que existem. Ao auxiliar estas ONGs em vários sentidos, estamos apoiando o desenvolvimento da sociedade como um todo e melhorando a qualidade de vida de muitas famílias e pacientes, que é um dos objetivos da Sarepta”, conta Fábio Ivankovich, diretor-geral da Sarepta.

No final do curso, os alunos irão elaborar um projeto de conclusão para aplicação prática do conhecimento nas próprias instituições, e apresentado para um grupo de especialistas. “Nós nos sentimos orgulhosos de poder contribuir com essa iniciativa da Sarepta. Porque enxergamos grande potencial de transformação em prol de uma causa social, ao proporcionarmos, para as instituições que apoiam pacientes acometidos por doenças raras, a oportunidade de aprimoramento no seu conhecimento de planejamento e gestão”, afirma a professora Renata Spers, do Profuturo – FIA.



13 de março de 2019 Izabel GavinhoNotícias

No dia 13 de março, a ARAR ( Aliança Rara Rio), realiza a terceira edição do Seminário de Doenças Raras.

Teremos momentos de importante discussão sobre essas patologias.

Como o protagonista do filme o “Menino que descobriu o vento”, estamos sempre na luta para fazermos o solo pedregoso das Doenças Raras ser capaz de produzir frutos.Temos, em toda oportunidade, usado recursos que estão a nosso alcance para “aguar” o solo e torná-lo mais propício ao plantio. Aramos o solo e lançamos nossas sementes porque sabemos que nossa sobrevivência depende disso.

#haumraroentrenós #somostodosraros  #nossavidanãotempreço #esefosseseufilho #todossomosraros


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