Cada Passo Importa!

7 de maio de 2019 by Izabel Gavinho0

😍 A ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular e a ADB – Aliança Distrofia Brasil farão o lançamento do Gibi do Maurício de Souza que tem um novo personagem o Edu, um menino de 9 anos de idade, com Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara caracterizada pela deterioração muscular progressiva.

😍 O projeto editorial Cada Passo Importa vai retratar o dia a dia e as dificuldades dos meninos com Duchenne e as suas famílias. E é por meio do Edu que Mauricio quer liderar uma nova missão: esclarecer a população sobre a doença que ocorre em 1 a cada 5 mil garotos em todo o mundo. com Distrofia Muscular de Duchenne.

😍 O evento de lançamento sera realizado na Biblioteca Parque Estadual, dia 18 de maio para convidados.

 

📌Apoio Institucional: Sarepta Therapeutics.

🔎 Distrofias Musculares:

As distrofias musculares são um grupo de distúrbios musculares hereditários, nos quais um ou mais genes necessários para uma estrutura e um funcionamento muscular normais são defeituosos, o que resulta em fraqueza muscular com vários níveis de gravidade. A distrofia muscular de Duchenne e a distrofia muscular de Becker provocam fraqueza nos músculos mais próximos ao tronco.

A distrofia muscular de Duchenne tem início durante a primeira infância. A distrofia muscular de Becker, ainda que intimamente relacionada à distrofia muscular de Duchenne, começa mais tarde, na adolescência, e causa sintomas mais brandos. Essas distrofias quase sempre ocorrem em meninos. Em conjunto, a distrofia muscular de Duchenne e a distrofia muscular de Becker afetam cinco em cada mil pessoas. Um número maior de pessoas tem a distrofia muscular de Duchenne.

📌 Sintomas e características da doença:
– Pequeno atraso para caminhar
– Atraso cognitivo
– Lordose
– Escala a própria perna para se levantar
– Aumento das panturrilhas
– Tendão de Aquiles encolhe e faz com que a criança ande na ponta dos pés
– Corre menos
– Rebola um pouco para andar
– Dificuldade de subir e descer escadas
– Cai com frequência

📌 Nem a distrofia muscular de Duchenne nem a de Becker têm cura.

📌 Fisioterapia, exercícios leves e, às vezes, o uso de aparelhos ortopédicos para os tornozelos à noite podem ajudar a prevenir a contratura muscular permanente ao redor das articulações. Aparelhos ortopédicos para as pernas podem ajudar a manter temporariamente a capacidade de andar ou ficar de pé. Cirurgia é, às vezes, necessária para aliviar músculos tensos e doloridos ou para corrigir uma escoliose. Os meninos precisam de menos calorias porque são menos ativos. Eles devem evitar comer demais.

Fonte: Manual MSD

☎ Mais Informações sobre as distrofias musculares: 21 2502 5766.

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