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27 de julho de 2017 Camila SalesEntrevistas

Ventilação em Doenças Neuromusculares

Transcrição do “chat” da MDA (Associação de Distrofia Muscular – EUA)
Entrevistado: Jerold Reynolds, Ph.D., R.T.

Dr. Reynolds é terapeuta respiratório na Universidade Estadual de Ohio há 25 anos. Ele atualmente é membro do corpo docente do Departamento de Neurologia da Universidade Estadual de Ohio e possui um consultório particular onde atende principalmente pacientes neuromusculares. Juntamente com dr. Steven Nash, dr. Reynolds dirige a clinica ALS da Universidade Estadual de Ohio. Tem atividade em pesquisa médica bem como atendimento ao paciente. Seus trabalhos têm sido publicados em vários jornais de medicina e foi indicado ao Prêmio Lawrence A. Rand por seu trabalho com ELA.( Esclerose Lateral Amiotrófica).

Anfitrião:
Dan Stimson, Ph.D, Escritor de Ciência Sênior da MDA

PERGUNTA — Quais as desvantagens de esperar para começar ventilação não invasiva, particularmente em ELA?

  1. REYNOLDS — A desvantagem é a recorrência de infecções respiratórias devido ao acúmulo ou estagnação de muco. Isso pode levar a muitas visitas ao consultório médico ou ao hospital e uma queda na qualidade de vida do paciente. Ventilação não invasiva é uma excelente ferramenta na prevenção de infecções respiratórias em pacientes com ELA e essa é a razão pela qual normalmente inicio meus pacientes em VPAP ( pressão aérea positiva variável) quando a capacidade de força vital cai para 70% ou menos do que seus valores normais prognosticados.PERGUNTA —Que sugestões você tem para conseguir um  ajustamento confortável para o uso do BiPAP durante a noite?
  2. REYNOLDS — Certifique-se de que o equipamento fique adequadamente ajustado ao paciente e comece cedo. Não espere até que haja emergência. Eu oriento à maioria dos meus pacientes para fazerem duas semanas de uso gradual e progressivo antes de usar o aparelho durante toda a noite.

PERGUNTA — CPAP não é normalmente bom para pessoas que tem doenças neuromusculares?

  1. REYNOLDS — CPAP é ótimo mas não para pacientes com doenças neuromusculares. O CPAP aumenta o trabalho de respirar e isso pode ser letal para um paciente com doença neuromuscular.

PERGUNTA — Você prefere ventiladores a volume ou BiPAP, para uso prolongado?

  1. REYNOLDS — Um ou outro pode ser adequado  para uso prolongado. O importante é o motivo pelo qual você está escolhendo um aparelho em particular. Qual a escolha que lhe dará o melhor resultado ? Muitas pessoas presumem erroneamente que os ventiladores a volume são apenas para ventilação invasiva e esse não é o caso. Há necessidade de uma avaliação muito cuidadosa de questões sociais bem como físicas antes que essas decisões sejam tomadas.

PERGUNTA — Há um consenso entre os médicos a respeito de como tratar problemas respiratórios que vem com tipos específicos de doença neuromuscular (DNM)?

  1. REYNOLDS — Não, não há. A visão de que é melhor ser precoce e começar cedo o tratamento está certamente crescendo. Muitas pesquisas estão agora sendo feitas em DNM e questões de cuidados respiratórios. Acho que a visão está mudando na comunidade médica geral, e existe muito o que pode e deve ser feito.PERGUNTA —Para uma pessoa com problemas respiratórios progressivos, quando é o momento para fazer a mudança de ventilação não invasiva para a traqueostomia?
  2. REYNOLDS — Essa é verdadeiramente uma pergunta difícil. Vou dar a você uma resposta muito simplificada: a mudança deverá ocorrer quando o nível de dióxido carbono do paciente e as secreções estão muito difíceis de controlar e a qualidade de vida é inaceitável para o paciente.

PERGUNTA — Por que as secreções pioram com ventilação não invasiva?

DR. REYNOLDS — As secreções não deveriam piorar com ventilação não invasiva, a menos que o equipamento que esteja sendo utilizado não esteja limpo ou esteja contaminado por bactérias. O que acontece, às vezes, é que o peito do paciente faz um ruído logo após iniciar a assistência pressão com pressão positiva. Nestes casos  o que acontece é que o paciente movimenta muito mais ar e também as secreções que estão estagnadas em seus pulmões. Isto cria um barulho ou um som de respiração anormal. Com o volume acrescido de ar agora sendo movimentado, as secreções podem efetivamente ser eliminadas das e a probabilidade de uma infecção é drasticamente diminuída.

PERGUNTA — Por que traqueostomias são às vezes melhores que ventilação não- invasiva?

  1. REYNOLDS — Às vezes a ventilação não-invasiva não pode prover suficiente volume de ar e ou pressão para efetivamente ventilar um paciente severamente debilitado. É nesse momento que ventilação mecânica invasiva deve ser considerada com a inserção de um tubo na traquéia. É muito mais fácil prover total ventilação através de uma traqueostomia porque a interface entre paciente e máquina é muito mais eficiente.Você pode facilmente prover total controle da ventilação com um ventilador e tubo na traquéia enquanto nem sempre acontece com métodos não invasivos. Ventilação mecânica pode ser uma grande benção para ambos, paciente e médico. Isso entretanto é um assunto muito individual para famílias e pacientes e deve ser examinado com grande atenção antes de a decisão para traqueostomia seja tomada.

PERGUNTA —  Há uma marca do aparelho BiPAP que você poderia recomendar? Além disso, qual o melhor lugar para adquirir um aparelho desse tipo?

  1. REYNOLDS — Você precisa de uma prescrição médica para conseguir um BiPAP. A maioria dos produtos atuais são muito bons e a tecnologia está constantemente melhorando. Recomendo que o equipamento venha de um vendedor de equipamento médico durável e de boa reputação, que possa acompanhar o paciente e disponibilizar assistência e serviços quando necessário.

PERGUNTA —  Meu irmão que tem 21 anos tem DMD. Que cuidados respiratórios ele precisa tomar (e em qual estágio) a fim de que problemas possam ser evitados?

  1. REYNOLDS — É muito importante em DMD que o paciente passe por uma reabilitação ainda cedo a fim de prevenir problemas respiratórios. Coisas como exercícios de incentivo a respiração são essenciais para prevenir complicações respiratórias.

PERGUNTA —  Meu irmão com DMD entrou em coma por causa de congestão em seus pulmões. Ele foi privado de oxigênio por aproximadamente 10 – 15 minutos e permaneceu em coma por 10 dias devido a infecções em seus pulmões. Por que você acha que ele estava indo bem e de repente desenvolveu infecção e gripe? Às vezes ele mostrava sinais de recuperação, mas outras vezes não.

  1. REYNOLDS — É importante realçar a necessidade da saída do muco em pacientes DMD. Se isso não for feito, a secreção fica estagnada e infecções  ocorrerão. É importante trabalhar com pacientes como seu irmão cedo e educá-los a respeito de como e quando a progressão de suas doenças afetarão a respiração deles. Normalmente se essa medida for tomada, hospitalizações como a de seu irmão podem muitas vezes ser evitadas.

PERGUNTA —  Quais os passos das precauções necessárias para que uma pessoa com DMD prevenir ou diminuir problemas respiratórios no futuro?

  1. REYNOLDS – Falando claramente, qualquer exercício de respiração profunda ou intervenção como o BiPAP pode ajudar o paciente a super expandir a parede de seu peito e aumentar a eficácia da ventilação. Isto reduz o trabalho de respiração e descansa os músculos respiratórios. Diminui, também, o número de infecções respiratórias através da limpeza efetiva do muco. Eu tenho uma opinião convicta de que a terapia preventiva é mais efetiva a longo prazo. Normalmente se pacientes com DMD estão conscientizados das complicações futuras provenientes da fraqueza muscular, então eles podem tentar preveni-las.

COMENTÁRIOS:  

1 – Eu tenho DMD, uso ventilação não invasiva e nunca tive problemas. Eu também tenho CoughAssist (*), entretanto tenho tido sorte o bastante de não precisar usá-lo por um bom tempo. (*) aparelho que auxilia a função da tosse.

2 – Eu uso BipAP desde o final de minha adolescência, até que eu passei por uma traqueostomia às vésperas do meu 21º aniversário. Funcionou comigo, mas eu me dou conta de que esse não é o único caminho a seguir.

PERGUNTA —  A partir de que idade devemos começar a usar suporte ventilatório como BiPAP?

  1. REYNOLDS — Eu uso bastante o BiPAP em meus pacientes. O início da terapia depende do tipo de DNM com o qual eu esteja trabalhando . Tipicamente as DNMs de evolução mais rápida precisam de uma intervenção mais cedo com pressão positiva em vias aéreas.

PERGUNTA — Você acredita que a prescrição de antibióticos para pacientes com DMD ou doença neuromuscular, antes deles estarem realmente doentes, é uma boa idéia? (Por exemplo, quando uma garganta inflamada ocorre).

  1. REYNOLDS — Antibióticos são vastamente usados e em demasia, quando deveriam ser usados criteriosamente. O melhor seria fazer um exame de cultura primeiro quando se está tratando  uma infecção respiratória e, caso  isso não seja prático, então o paciente deve ao menos apresentar sintomas como febre persistente antes de se começar a terapia com antibióticos.

PERGUNTA —  Entendo certamente que antibióticos são usados muitas vezes em demasia, mas para infecções crônicas com DMD, não deveríamos cuidar delas de forma mais agressiva antes que problemas mais sérios se desenvolvam?

  1. REYNOLDS — As complicações de doença neuromuscular devem ser combatidas a partir de diagnóstico e o cuidado preventivo deve ser prontamente iniciado.

PERGUNTA —  E a respeito dos medicamentos que para encurtar gripes, a exemplo do  Zicam.  (No Brasil temos o tamiflu) eles podem ser usados?

  1. REYNOLDS — Minha experiência e conhecimento sobre essas medicações são muito limitados para comentá-los com autoridade.

PERGUNTA —  Pessoas com DMD que eu encontro “online”, em seus 40 anos, não acham que genética tem muita a ver com a idade de início da progressão respiratória em DMD. Que você acha?

  1. STIMSON — Na verdade, eu acho que provavelmente há alguma correlação entre genética e idade de início de DMD. Lembre-se, DMD e Becker MD são na verdade a mesma doença, causada por diferentes mutações na distrofina.

PERGUNTA — Tenho um filho de 22 anos de idade com DMD. Ele usa LTV 800 sob forma não invasiva durante o dia e BiPAP à noite. Ele freqüentemente fica 8 segundos sem respirar durante a noite. Isso é normal?

  1. REYNOLDS — Não, isso não é normal. A causa mais comum da apnéia do sono em pacientes com DNM é a obstrução causada por fraqueza muscular. Se o aparelho de ventilação usado está adequadamente instalado, essa obstrução não deveria ocorrer.

PERGUNTA —  Em sua experiência, quanto tempo ventilação e alimentação através de tubo estenderá a vida de um bebê com SMA tipo 1?

  1. REYNOLDS – A alimentação através de tubo e ventilação estenderão muito a duração e qualidade de vida de uma criança com SMA 1.
  2. STIMSON — Dr. John Bach da Faculdade de Medicina e Odontologia de Nova Jersei em Newark acredita  que crianças com SMA tipo 1 podem viver por muitos anos com ventilação. No ano passado, ele publicou um estudo descrevendo vários pacientes com SMA 1 com idade entre 8 e 19 anos, que parecem estar indo muito bem com suporte ventilatório. [Observação: mais detalhes em http://www.DoctorBach.com]

PERGUNTA —  Tenho distrofia muscular de Duchenne e, apesar dos meus esforços, normalmente minhas gripes rapidamente evoluem para pneumonia. Que tratamento e, claro, prevenção você recomenda para gripes?

  1. REYNOLDS — Não suporto ser redundante, mas a terapia preventiva que está sendo discutida aqui deve ajudar bastante.

PERGUNTA —  Não consigo encontrar um bom pneumologista que conheça doenças neuromusculares. Meu diagnostico não está exato, talvez possa ser miopatia mitocondrial. Eu localizei um que trata pacientes com ELA. Que você acha?

  1. REYNOLDS — Entre em contato com o escritório local de MDA para conseguir uma lista de médicos.

Observação: Você pode encontrar seu escritório local de MDA emhttp://www.madausa.org/

PERGUNTA —  Na CNN vi  Mattie Stepanek, um jovem brilhante e Embaixador da Boa-vontade Nacional das MDAs, portador da doença disautonomia mitocondrial e usa um ventilador. Indivíduos afetados por  desordens mitocondriais ou metabólicas usualmente requerem ventilação ou outro suporte respiratório ?

  1. REYNOLDS — Em minha experiência, a maioria não requer ventilação mecânica. Entretanto, eu tenho vários pacientes similares que requerem assistência com ventilação positiva em vias aéreas.

PERGUNTA —  Sou enfermeira e trabalho com um homem jovem com ALS (esclerose lateral amitrófica), que usa ventilador 24 horas por dia 7 dias na semana e sofre de sinusite e problemas de ouvido. Ele está sendo tratado com antibióticos e faz drenagem 3-6 vezes por dia. Sucção oral tem sido usada porque ele não consegue engolir. Alguma idéia?

  1. REYNOLDS — Sim, muito pode ser feito a respeito de problemas de sinusite. Corticosteróides nasais sob forma de sprays são o que eu normalmente uso. O segredo é conseguir ter o paciente em tal posição que a medicação possa efetivamente escorrer para a área do seio. A hidratação do paciente também é um ponto fundamental Eu apenas experimento descongestionantes como último recurso uma vez que eles podem também tornar as coisas muito piores.

COMENTÁRIO — Acabamos de tentar “Flonase” (No Brasil temos o flixonase) e “Atrovent” por 6 dias e não houve alívio.

  1. REYNOLDS — A cabeça do paciente estava baixa quando o spray foi aplicado? Quando o paciente não consegue uma adequada respiração profunda e aspirar a medicação para dentro da cavidade do seio paranasal a medicação pode não ser efetiva. Você acha que a medicação estava chegando à área a ser tratada?

RESPOSTA – Ele estava em um ângulo de 45 graus e ele sentiu que o spray estava adentrando seu nariz, mas talvez possamos experimentar colocá-lo ainda mais para baixo.

  1. REYNOLDS — Parece ser uma boa idéia. Também, se possível, aumente a hidratação de seu paciente.

Tradução: Rita Portela

 



9 de agosto de 2016 Camila SalesEntrevistas

Meir Schneider, Terapeuta Ucraniano conta como conseguiu reverter sua cegueira  (*)

Claudia Gisele Pinto  (**)

As doenças, principalmente as irreversíveis, sempre atuaram entre os homens provocando medo e angústia. Ao se depararem com a problemática de adquirir um mal que não terá cura, as pessoas se dirigem a todos os meios e processos imagináveis, como o esoterismo, a paranormalidade e o espiritismo, na tentativa de reverter tal situação. São inúmeros os relatos de pessoas que recuperaram a saúde ou que negaram a condenação à morte.

A Auto-Cura é algo que a ciência não explicou e que não se pode prever. Imagina-se que esteja ligada a uma enorme energia interior que consegue agir diretamente ao corpo físico. O caminho para a compreensão destes fenômenos corresponde a um universo abstrato, povoado pelas dúvidas e suposições.

Durante passagem pelo Brasil, oportunidade em que realizou uma série de palestras e workshops, o terapeuta Meir Schneider concedeu uma entrevista à  revista Sentidos, para contar sua experiência.

Meir nasceu na Ucrânia em 1954 com Catarata Congênita, além de outras complicações visuais. Foi criado como uma criança cega e alfabetizado pelo método Braille. Aos 16 anos, resolveu iniciar uma luta contra a cegueira, recuperando, aos 17, 80% de sua visão.

Com base em seu trabalho pessoal, Meir desenvolveu um método de reabilitação denominado Self-Healing. Em 1975 emigrou-se para os Estados Unidos, país onde se encontra radicado atualmente, e difundiu seu método.

Meir conta que quando nasceu, a medicina ainda não tinha evoluído o suficiente para que se evitasse sua cegueira.

“Quando uma criança nasce, ela enxerga por um momento, depois, durante suas primeiras oito semanas de vida, ela não vê mais nada. Após este período, o cérebro começa a enviar estímulos para que os olhos da criança iniciem o processo de desenvolvimento da visão. Caso os olhos não correspondam a estes estímulos, a criança fica cega, uma vez que a mente dela entenda assim”, explica o terapeuta.

Se durante o período de oito semanas Meir tivesse sido operado, seus olhos seriam capazes de responder aos estímulos que sua mente enviava.

Os dois filhos de Meir também nasceram com Cataratas, mas, como foram operados no intervalo destas oito semanas, puderam desenvolver sua visão normalmente.

Sentidos: Como utilizar nosso corpo físico e nossa mente no auxílio à cura de doenças?

Meir: O corpo tem um potencial incrível de se curar e de se proteger. Existem muitas maneiras de encontrar este potencial. Normalmente você encontra o que procura. Se você olha o corpo como um engenheiro, procurando algo que precisa ser concertado, você o enxerga de uma forma parcial e não completa. Mas se você olha o corpo como algo que pode ser melhorado e funcionar melhor, então você encontra respostas de como fazer isto.

E quais seriam estas maneiras?

Meir: Nós temos 600 músculos no corpo e a maioria das pessoas utilizam apenas 50. Os músculos que não são trabalhados tendem a ter sua mobilidade prejudicada. Podemos estar relaxando os músculos que mais usamos e fortalecendo os outros. Este é o primeiro princípio de nosso trabalho: utilizar o potencial que temos. O segundo é o relaxamento. Eu não acredito em trabalhar duro para conseguir coisa alguma, eu acredito em trabalhar da forma mais relaxada possível.
O terceiro princípio é a conexão entre a mente e o corpo. A mente é capaz de bloquear as melhores coisas de nosso corpo e vice-versa.

.Você fala em trabalhar sem esforçar muito os músculos. O que acontece então com os esportistas que trabalham exaustivamente seus músculos?

Meir: Eu corro muito, às vezes até 40 km e sempre de uma maneira relaxada. A sensação ao correr tem que ser confortável, se não for, você paga um preço alto. Eu não vejo atletas com vida longa, eles normalmente não passam dos 60. O importante não é o que você consegue alcançar, mas a forma com que se alcança.

.Nós criamos nossas doenças?

Meir: Algumas vezes sim, outras não. Mas nós podemos corrigir as patologias de nossa mente. O meio exterior provoca a maioria de nossas doenças, mas nós as exacerbamos com a nossa mente. Um bom exemplo sou eu mesmo. Na minha infância eu lia em Braille e quando eu olhava de perto para entender as letras, meu professor dizia: olhe para longe, você precisa aprender a sentir as letras. Fui instruído a esquecer que eu sabia ver. É isto que a mente faz com as nossas funções, ou melhora ou piora.

.Conte um pouco mais de sua experiência.

Meir: Eu nasci com cataratas e esse não é um problema para adultos. Se você tem cataratas quando adulto, poderá ter o cristalino removido e passar a ver 95% do que via antes, sem maiores problemas. Mas se você nasce com cataratas, a coisa é diferente. Eu fui operado com quatro anos, com esta idade estava muito atrasado para conseguir a cura, pois a operação deveria ter sido feito entre minhas primeiras oito semanas de vida. Apesar de minha operação não ter tido sucesso, minha avó, que tinha uma filha surda e era muito curiosa, procurava levantar tudo o que tinha no mundo da medicina e persistia em outras operações. Fizeram todo tipo de experiência nos meus cristalinos, passei por cinco operações e acabei ficando apenas com 0,75% da visão. Fui criado como uma criança cega, mas eu não aceitava este rótulo de ser cego. Esta foi a razão pela qual eu consegui sair desta condição.

.Como começou a desenvolver os exercícios?

Meir: Um colega me passou os exercícios que tirou de um livro de um oftalmologista americano. Eu passava treze horas por dia praticando exercícios. A primeira coisa que minha professora ensinou era que, para enxergar, precisaria relaxar os olhos. O que pra mim foi difícil porque eu pensava: como relaxar olhos cegos?
O método que desenvolvi consiste em praticar exercícios com os músculos profundamente relaxados, estimular a oxigenação celular através de técnicas respiratórias e massagens corporais. O objetivo do método é criar uma conexão entre a mente e o corpo.

.Você acredita que as pessoas podem se curar pela Fé?

Meir : A fé pode fazer algumas coisas. Você pode acreditar que as coisas vão mudar, mas você tem que colaborar para isto, para as coisas acontecerem.

.Você gostaria de deixar alguma mensagem?

Meir: Sim. Hoje em dia eu sinto que as pessoas querem ter realizações através de caminhos curtos. Minha mensagem é que as pessoas percebam que precisam se abrir para as possibilidades que o corpo tem, precisam conhecer seu próprio potencial. Para se curar através do método que desenvolvi, a pessoa tem que acreditar no potencial de seu corpo.

Estou muito feliz de estar na sua revista, porque uma pessoa como eu tem uma certa dificuldade de ser incluído na sociedade. Eu não quero brigar pelas minhas idéias, eu quero que elas sejam aceitas.

(*) Matéria transcrita da Revista Sentidos, publicada em 05/03/02

(**) Claudia Gisele Pinto é jornalista da Revista Sentidos

e-mail: faleconosco@sentidos.com.br

O método Self-Healing de Meir Schneider é uma combinação original de práticas de massagem terapêutica, exercícios suaves, movimentos passivos, respiração, visualização, e, quando for o caso, exercícios para reabilitação da visão.

Usando tais instrumentos o terapeuta de Self-Healing ajuda seus clientes a reverter o progresso de ampla variedade de condições degenerativas, como esclerose múltipla, distrofia muscular, pólio e pospólio, artrite, dores crônicas, problemas visuais como erros de refração (miopia, astigmatismo, etc.), glaucoma, degenerações de retina e muitas outras doenças dos olhos. que combina massagem, movimento e tratamentos para a melhoria da visão. Nenhuma outra escola ensina este método.

Serviço:

Para conhecer melhor Meir Schneider e o Método Self-Healing –
Livros publicados:
Uma Lição de Vida – Editora Cultrix
(My Life and Vision – Editora Penguin) traduzido em oito idiomas.
Manual de Autocura – volumes I e II Método Self-Healing – Editora Triom (The Handbook of Self-Healing – Editora Penguin)



8 de agosto de 2016 Camila SalesEntrevistas

ACADIM: O que é Acupuntura?

Melania Sidorak: É um método terapêutico que procura estimular as funções homeostáticas do organismo em sua totalidade, seguindo normas estabelecidas por um conhecimento milenar baseado no estímulo periférico, i.e. com agulhas metálicas inseridas através da pele em pontos eletricamente ativos, enviando estímulos eletro fisiológicos que em uma reação em cadeia desencadeia a normalização das funções orgânicas em questão. Neste particular, temos boas evidências após a descoberta e estudos da neurofisiologia molecular especialmente relativo aos neurotransmissores.

ACADIM: Como surgiu a Acupuntura?

Melania Sidorak: O surgimento da Acupuntura perde-se nos tempos e culturas antigas do extremo Oriente, especialmente. Entretanto, encontramos hoje evidências deste conhecimento em inúmeras culturas antigas.

ACADIM: Como funciona a Acupuntura?

Melania Sidorak: Seu funcionamento, a cada dia, passa por revisões profundas em decorrência do avanço da ciência que desvenda sempre maior campo de utilização e entendimento de seus mecanismos de vista ao Jornal da ACADIM disse, dia por revisões profundas em decorrência utilização Afirmou que Acupuntura significa apresentando condutividade elétrica tratamento pode apresentar maior estado de saúde, ação. No momento em que a neuro-fisiologia passou a estudar os mecanismos da dor, a descoberta de inúmeros neurotransmissores como as endorfinas, encefalinas etc. e suas inter-relações nas funções fisiológicas da homeostase, na regeneração dos tecidos, enfim na manutenção da saúde e qualidade de vida, passou-se a ter um entendimento à luz da ciência dos iomilagrososl. resultados da Acupuntura, abrindo amplamente seu campo de atuação e pesquisa.

ACADIM: De que doenças trata a Acupuntura?

Melania Sidorak: Em função de seu próprio espectro de ação ser integrativo, estimulador e regulador, poderíamos dizer que especta-se uma ação na totalidade dos fatores mantenedores da saúde e/ou qualidade de vida em dependência do quantum vital de cada organismo, tanto na sua capacidade criadora como estabilizadora. Atualmente necessita-se ainda de estudos e pesquisas que delimitem, seguindo metodologia ocidental, este potencial.

ACADIM: Como é o tratamento?

Melania Sidorak: Tradicionalmente, como o próprio nome diz: Acupuntura significa punção com agulhas metálicas, compostas de vários metais, apresentando condutividade elétrica diferentes com fins terapêuticos específicos. Usam-se hoje vários métodos e materiais, tais como: correntes elétricas, raios laser especialmente para desencadear os efeitos esperados nos pontos de Acupuntura. Estes métodos decorrem do entendimento de que outros estímulos que não somente as isagulhasl, seriam capazes de desencadear os mecanismos de ação terapêutica a partir dos pontos eletricamente ativos da superfície corporal.

Acadim: O tratamento é doloroso?

Melania Sidorak: O tratamento pode apresentar maior ou menor grau de sensibilidade em decorrência do aspecto individual, estado de saúde, técnica do operador e do material utilizado. Entretanto, a sensibilidade dolorosa pode diferenciar-se em cada tipo de tratamento. Por outro lado, a nossa cultura muitas vezes relata e identifica como dor aquilo que é sensibilidade fisiologicamente normal. No entanto, o corpo sensitivo é individual em suas respostas, ou seja, uma imdorlt maior ou menor é decorrente da percepção individual. Raras são as pessoas que não suportariam um tratamento acupuntural e, nestes casos, existe sempre um fator emocional importante agindo em primeiro plano.

Acadim: Pode transmitir infecção?

Melania Sidorak: A questão de transmissão de infecções hoje é tratada de forma metodológica, pois usam-se métodos de esterilização preconizados pela OMS (Organização Mundial de Saúde). Não se encontra na literatura casos comprovados de infecções transmitidas por acupuntura. Pode, ocasionalmente, ocorrer reações epidérmicas por má técnica e/ou utilização de material inadequado.

Acadim: Quem pode receber tratamento?

Melania Sidorak: Qualquer pessoa que necessite do tratamento e/ou o deseje.

Acadim: Que reações podem ocorrer?

Melania Sidorak: As reações ao tratamento comumente fazem-se sentir em estado geral de bem estar relaxante e alívio de dor, quando é o caso. Enfim, as reações serão pertinentes ao quadro clínico do indivíduo.

Acadim: Fale alguma coisa sobre sua experiência com Acupuntura.

Melania Sidorak: Minha experiência com Acupuntura iniciou-se ainda na fase acadêmica, em pesquisas e segui estudando e identificando sua possibilidade terapêutica até o momento, com resultados satisfatórios. Há muita coisa ainda a ser desenvolvida e o trabalho continua.



7 de agosto de 2016 Camila SalesEntrevistas

ACADIM: O que é Distrofia Muscular?

Prof. Luiz Duro:

A DMP é uma doença decorrente de alterações cromossomiais. As alterações mais comumente observadas são as deleções, que implicam na perda de pedaços do cromossoma, as duplicações, que correspondem a repetições de pedaços do cromossoma. Temos também a mutação de ponto que é quando uma região muito pequena do gene está alterada. A manifestação clínica não depende do tamanho da lesão mas da qualidade desta lesão. A DMP é uma doença em que há uma alteração de uma determinada região de um cromossoma. Estas regiões são responsáveis pela indução de formação de proteínas. Conforme o tipo de comprometimento da região do cromossomo responsável pela formação da proteína (que os geneticistas definem como gene), podemos ter a ausência da formação da proteína uma formação de uma proteína com defeitos na estrutura, o que fará com que a sua ação seja deficiente. Isso faz com que alguma função da célula sobre a qual essa proteína vai atuar ou alguma morfologia desta célula seja alterada.

Na Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) existe um comprometimento num local do cromossomo X  fazendo com que uma proteína chamada Distrofina não seja produzida ou seja produzida em quantidades inferiores ao normal. Essa proteína faz parte da estrutura da membrana plasmática da célula muscular. Ela faz parte de um sistema que funciona como se fosse um anteparo para suportar as tensões das contrações musculares. Quando ela não existe este sistema não atua corretamente, ou seja, as tensões sobre a membrana plasmática (que circula a célula, separando os elementos internos da célula do meio externo, funcionando como uma barreira protetora) serão muito intensas e ela não suportará estas tensões. Com isto pequenas roturas na membrana irão ocorrer (são denominadas de necroses focais) que vão se tornando cada vez mais extensas. Isso faz com que determinados elementos externos penetrem na célula muscular e comecem a destruí-la, como, por exemplo, o cálcio. Há alguns anos, final da década de 70, início da década de 80, houve alguns trabalhos que mostraram o excesso de cálcio dentro da célula muscular. Daí, então, se utilizaram, na época, os bloqueadores de cálcio, na tentativa de interromper o excessivo aporte deste elemento. A entrada dentro da célula de substâncias estranhas leva a alterações dentro da célula muscular, que desencadeiam a que determinados fatores imunológicos piorem mais ainda a situação da célula. Percebeu-se que os bloqueadores de cálcio não conseguiam atuar como se desejaria porque na realidade não havia alterações nos canais de cálcio na DMP, que justificasse o seu uso.

ACADIM: Existe cura para a Distrofia Muscular?

Prof. Luiz Duro: Não. No momento, não. O que se tem são pesquisas para descobrir o tratamento. Até os anos 80, pouco se sabia sobre os fatores desencadeadores das alterações histopatológicas da DMP. Por isto, as distrofias musculares eram divididas de acordo com a manifestação que o paciente apresentava. Conforme a evolução da doença, nós definíamos a forma. Hoje em dia, se define a doença do paciente na dependência do cromossomo que está comprometido, do “locus” – local do cromossoma que esta comprometido e esta é a tendência moderna de classificação, ou seja, definir a doença de acordo com o local do cromossomo que está comprometido. Esse local pode estar comprometido de várias formas. Daí as manifestações clínicas variarem muito de paciente para paciente. A partir dos anos 80 se avançou muito na descoberta de locais cromossomiais que estão comprometidos. Atualmente, a gente consegue atinar porque uma forma fascio-escápulo-humeral (FEH) evolui de uma forma em um paciente e de outra forma em outro paciente. A distrofia de cinturas pode ser o resultado de alterações em variados cromossomos. A verdade é que existem vários cromossomas comprometidos que podem dar manifestações mais ou menos parecidas. Foram feitas várias tentativas para curar as DMPs. Uma que já era utilizada há algum tempo refere-se ao uso de corticóides. Esta terapêutica retornou a partir dos anos 80, sendo mais usada no tratamento de pacientes portadores de distrofias dos tipos Duchenne e Becker. De acordo com os resultados terapêuticos, observou-se uma melhora na evolução da doença. A doença do paciente evolui de uma forma mais lenta e não tão grave com o uso de corticóide. Todavia, nós aqui no Instituto fizemos algumas experimentações em pacientes e não tivemos a mesma resposta. A verdade é que nós não ficamos muito satisfeitos com os resultados, incluindo os efeitos colaterais ocorridos nos pacientes pelo uso deste medicamento, que inclusive tem efeitos colaterais perigosos. Um grupo de pesquisadores da USP, do Instituto de Biologia, fez experimentação com um bloqueador do hormônio do crescimento de nome mazindol em 1986 em dois gêmeos (um utilizou e o outro não). Houve um resultado satisfatório no início da observação, mas com o tempo, a melhora não foi tão acentuada que justificasse a continuação do remédio. O problema é que o bloqueador do hormônio de crescimento não é perfeito. Não bloqueia com perfeição. Talvez a utilização de um inibidor que bloqueasse melhor o hormônio do crescimento tivesse uma ação mais eficiente. Isto permanece como uma dúvida a ser esclarecida no futuro.

ACADIM: Isto não traria um efeito colateral, atrapalhando o desenvolvimento natural da criança?

Luiz Duro: A criança que fez a medicação, na realidade, cresceu menos do que a média. Porém, isso não impediria o seu uso, pois se a criança crescesse um pouco menos mas ficasse bem, isto justificaria o seu uso.

ACADIM: E essa diminuição de crescimento foi tão visível assim?

Luiz Duro: Não houve uma diferença muito grande não. Esse bloqueador não bloqueia muito bem. Embora fosse o melhor existente na época.

ACADIM: O senhor poderia informar se houve outras tentativas de tratamento e com outros métodos?

Luiz Duro: Houve tentativa de tratamento com implante de mioblastos, em que se tira a célula muscular do pai, faz-se um tratamento imunológico nessas células para evitar a rejeição do hospedeiro. Após este tratamento, as células são injetadas no músculo do paciente na tentativa de fazer com que essas células penetrem, reproduzam-se e substituam as células que estão comprometidas. No início se verificou que elas penetravam, se reproduziam e formavam o que se chama em histologia de mosaico. Isto é, a constituição de células originais do paciente e células não originais que foram enxertadas, formando um músculo híbrido, células de dois tipos de pessoa. O problema é que não houve nenhuma técnica que conseguisse fazer com que estas células funcionassem. Funcionalmente, o paciente continuava a mesma coisa, não havendo nenhuma melhora do ponto de vista funcional. Isto é o que interessa. Não adianta você tomar um medicamento que possa mostrar alguma ação histológica e não haver diferença na força muscular, ou seja, o paciente continuar com a mesma fraqueza.

ACADIM: Neste tratamento o paciente apresenta algum ganho de massa muscular e ou força muscular?

Luiz Duro: Não, nenhum. Houve uma reprodução de células mas para o paciente isso pouco acrescentou em termos de ganho de massa ou força muscular. Mas esse tratamento não foi abandonado e ainda está se tentando melhorar a técnica para que apresente êxito. Vale mencionar que estamos falando apenas de pesquisas de cunho científico, que são as que têm real valor. Existe uma outra pesquisa de Kissel e colaboradores da Universidade de Ohio-USA, na qual se utilizou um medicamento de nome Proventil (não disponível no Brasil) que aumentou a massa muscular em 1,30 kg em média, enquanto a fôrça aumentou em 12%. Este medicamento foi utilizado durante 3 meses em 15 pacientes com distrofia fáscio-escápulo-umeral. Apenas 3 meses é pouco tempo para se concluir definitivamente. O próximo passo é usar o remédio em um número maior de doentes, por um ano, a fim de se chegar a um melhor resultado da pesquisa com fins de publicação. Os pesquisadores apontam com esperanças de que este remédio possa apresentar resultado positivo.

ACADIM: Pelo que chegou ao nosso conhecimento, esse medicamento está sendo usado em pacientes com distrofia do tipo fascio-escápulo-humeral. O que o senhor tem a dizer a respeito?

Luiz Duro: Na realidade, no momento os pesquisadores estão usando o medicamento em um grupo de pacientes portadores de distrofia FEH, mas isso não impede que seja experimentado em pacientes com outros tipos de distrofia, caso o remédio obtenha o êxito desejado.

ACADIM: O senhor tem conhecimento se o medicamento realmente provoca, além do aparecimento de massa muscular, o aumento de força?

Luiz Duro: Sim, a pesquisa informa que houve realmente uma melhora de massa muscular seguida de 12% de melhora da força. Esse medicamento é um estimulador adrenérgico, ou seja, ele era utilizado para asma. Na realidade, ele aumenta a massa muscular, talvez por estimular a proliferação de células que existem no músculo chamadas de satélites e que podem estimular a formação de novas células musculares. Além disto, este tipo de remédio poderia aumentar a produção de proteínas musculares e retardar a perda de massa muscular. Todavia é preciso atentar para os efeitos colaterais provocados pelo medicamento, haja visto que todo medicamento adrenérgico tem efeitos colaterais, inclusive neurológicos e cardíacos. No combate a síndrome da fadiga crônica, uma enfermidade que não é ainda muito conhecida, sendo hoje considerada uma síndrome pós-encefalítica, conhecida como encefalomielite miálgica que causa sensação de intensa fadiga e outras alterações que se assemelham a uma espécie de resfriado forte, tem sido utilizado o ampligen que é um medicamento anti-viral. Por enquanto, somente no Canadá e na Bélgica é que está sendo experimentado o uso desse medicamento. Até onde sei, ainda não foi liberado nos EUA.

ACADIM: O senhor tem conhecimento de um medicamento proveniente da Alemanha baseado no soro sanguíneo? No que consiste este tratamento?

Luiz Duro: Desde a época de residente que eu ouço falar sobre esse medicamento, que o soro é preparado e injetado, etc, … mas não tomei conhecimento de nenhum trabalho científico a respeito deste remédio. Um medicamento só deve ser usado em seres humanos depois de passar por todas as quatro fases de estudo da eficácia de um remédio. São feitos estudos em laboratório, depois em animais para se verificar a segurança, dosagem e efeitos. Só depois é que se passa para as diversas etapas de estudos em humanos. Eu não conheço nenhuma publicação sobre este tratamento que tenha mostrado qualquer resultado benéfico convincente. Existe o efeito placebo, onde entra o fator psicológico. Se você chega para um grupo de vinte pacientes e diz que tem um remédio maravilhoso, vindo da Alemanha, todos eles dirão que sentiram uma melhora com o seu uso, mesmo que este remédio seja feito apenas de farinha.

ACADIM: As doenças genéticas degenerativas não poderiam todas elas serem classificadas como um tipo de distrofia? Porque existe uma distinção para um certo grupo de doenças do músculo, como distrofia muscular, separando de outras miopatias? O que caracteriza esta distinção?

Luiz Duro: A distrofia é um termo que se usa para atrofia muscular progressiva. A polimiosite, por exemplo, é uma doença cuja atrofia depende de fatores imunológicos que estão agredindo o paciente. O têrmo distrofia muscular progressiva tem sido reservado para as atrofias musculares progressivas de origem genética.

ACADIM: E a atrofia muscular espinhal, que é uma doença neurológica, pode também ser classificada como distrofia muscular?

Luiz Duro: Você poderia considera-la como uma espécie de distrofia do neurônio, embora não se use este nome. Na realidade é uma atrofia progressiva do neurônio. Nesta doença o que ocorre é um pouco complicado. Ao que parece existe uma proteína chamada de SMN (“survival of motor neurons”). O gene que produz esta proteína esta localizado no cromossomo 5. Um comprometimento deste cromossomo faz com que esta proteína não se forme ou seja formada de forma inadequada. Como disse, a genética desta doença é complexa e não vou entrar em detalhes, mas posso dizer que a ausência desta proteína impede a formação de uma substância chamada de RNA que é indispensável para a formação de proteínas. Existe ainda, ao que parece, falha em uma outra proteína chamada de NAIP (“neuronal apoptosis inhibitory protein”, que poderia ser traduzido para proteína inibitória da apoptose neuronal). A apoptose é um fenônemo em que um sinal é dado para que as células morram. Esta proteína inibiria este fenômeno e o seu mau funcionamento levaria a apoptose de neurônios motores, ou seja, a sua morte, agravando mais ainda a doença.

ACADIM: E a chamada simpático reflexa?

Luiz Duro: É uma outra coisa. Existe este nome, distrofia simpático reflexa, mas é uma alteração decorrente de gânglios ou de vias vegetativas nervosas que podem ocorrer em qualquer lugar, mais comumente em membros superiores. Não tem nada a ver com distrofia muscular. Isto leva principalmente a alterações vasculares porque reflexos vasculares ocorrem por ativação do sistema simpático. Há também queixas de dores que podem ser muito intensas.

ACADIM: E a doença de Charcot é uma distrofia? Existem a síndrome e a doença de Charcot. Existem outras?

Luiz Duro: Existe a doença de Charcot que é conhecida como esclerose lateral amiotrófica, podendo ser esporádica, que é a mais comum, ou familiar. Nesta doença, os músculos se atrofiam progressivamente e pode parecer uma doença muscular. Porém, nesta doença uma longa via nervosa que começa no cérebro e termina na medula espinhal, que leva informações para a realização de movimentos que dependem da vontade consciente (ou seja, movimentos que a pessoa quer realizar naquele momento, como andar, correr, escrever, etc), também vai estar alterada (ela é chamada de via piramidal) o que não acontece nem na atrofia espinhal progressiva e nem na distrofia muscular. Existe ainda uma outra doença chamada de doença de Charcot-Marie-Tooth que hoje é mais conhecida por neuropatia sensitivo motora hereditária (a sigla em inglês é HSMN) que esta no grupo das polineuropatias (que significa acometimento de múltiplos nervos) hereditárias. Ao que tudo indica, em uma destas formas de doença ocorre alteração em uma proteína chamada de connexina 32. Para que o axônio (que é o prolongamento que vai do neurônio motor, que esta na medula espinhal, até o músculo, levando a informação que determinará que o músculo contraia para que um movimento se realize) continue existindo, ele precisa ser envolvido por uma capa chamada de mielina. A mielina é formada por uma célula. Para que esta célula forme a mielina é necessário que ela seja ativada por sinais emitidos pela região formada pela conexina 32 (conhecida como “gap junction”). No caso desta proteína não funcionar o sinal não é emitido e a mielina não é formada. A conseqüência é a degeneração de axônios do nervo periférico. Pode lembrar a DMP, porém o gene alterado atua no nervo periférico, com comprometimento da mielina. Dependendo do gene o local comprometido vai variar.

ACADIM: A DMP é uma doença que pode ser classificada como sendo exclusivamente do músculo ou isso não corresponde exatamente a verdade? Não existem alterações nervosas decorrentes do problema muscular?

Luiz Duro: Depende da distrofia. Por exemplo: a Duchenne é decorrente da falta da distrofina. Esta distrofina tem isoformas, do ponto de vista da composição da molécula da distrofina. Isoforma significa que o organismo fabrica proteínas no mesmo local, tem reações químicas similares, mas irão atuar em locais específicos. Por exemplo, a isoforma de distrofina cerebral, irá atuar no sistema nervos, a dos músculos só nos músculos, etc. Por este motivo, a ausência de uma proteína poderá determinar comprometimentos em vários locais diferentes. Algumas crianças com Duchenne ou portadores de Steinert podem apresentar alterações mentais variáveis. Seria a alteração da isoforma da distrofina que vai atuar no cérebro que levaria a isto? Existem estudos que mostraram alterações retinianas na Duchenne, pois existe uma isoforma de distrofina para a retina. Esta alteração não prejudica em nada a visão do paciente. Portanto, a doença às vezes é mais complexa do que se pensa. Trabalhos recentes mostraram que no cromossomo o gene que está comprometido possui uma sequência de aminoácidos que são lidos pelo RNA mensageiro. Os que são lidos formam a proteína e são chamados “exons”. Cada ponto lido é um exon. Parece que se determinados exons estiverem comprometidos, o paciente de Duchenne vai ter alterações mentais que costumam ser leves. Volto a enfatizar que tudo depende da manifestação de cada um. Uma pessoa pode ter doença de Steinert e ser super inteligente, e temos vários casos assim, bem como de distrofia de Duchenne. Cada caso é um caso e a avaliação multidisciplinar é de fundamental importância. O simples fato de se ter um diagnóstico não significa que a pessoa vai ter todos os sintomas da doença. Temos casos de distrofia de Steinert em que o paciente soube porque tinha um parente doente. Neste caso, a pessoa nem imaginava ter o gene da doença. Portanto, tudo é muito variável e somente após uma boa avaliação podemos concluir quanto a prognóstico.

ACADIM: Ocorrem casos isolados de DMP em determinadas famílias. A que pode ser atribuido?

Luiz Duro: Pode ser atribuído a mutação genética. Por exemplo, o gene da distrofia Duchenne, como já foi dito, é muito extenso, considerado o maior gene do ser humano. Portanto, muito propício a ter comprometimento.

ACADIM: Mas não seria possível uma pessoa portar uma forma tão branda da DMP ao ponto de praticamente não se observar os sintomas e no entanto a sua descendência apresentar uma forma mais severa?

Luiz Duro: Na distrofia de Steinert isto realmente ocorre. Nas demais, como FEH, isto não é frequente, vai depender da área lesionada no cromossomo. Quando falamos de comprometimento, não estamos nos referindo ao tamanho da lesão do cromossomo, mas sim ao local onde se situa esta lesão. As vezes o comprometimento é mínimo, mas aquele ponto é tão importante que a exteriorização é muito grave. As vezes a deleção (perda de um pedaço do cromossomo) é muito grande e o paciente não apresenta grandes alterações por que aquele pedaço não era importante.

ACADIM: A pessoa que apresenta DMP por mutação fatalmente será uma transmissora?

Luiz Duro: Esta alteração vai fazer parte do seu código genético. É necessário saber se o gene é dominante ou recessivo. Em ambos os casos transmitirá o gene. Caso seja homozigota (isto significa que os dois genes são iguais) para o gene doente, transmitirá sempre o gene. Se for heterozigota (significa que tem um gene sadio e o outro, doente), dependerá do gene ser dominante ou recessivo ( quem exterioriza as características é o dominante). Caso seja recessivo, não apresentará a doença, mas transmitirá o gene.

ACADIM: O Sr. poderia discorrer sobre os tipos de distrofias mais pesquisados aqui no Instituto de Neurologia e a sua atuação em outras áreas de pesquisa?

Luiz Duro: A nossa atuação se confunde um pouco com a pesquisa genética. Nós procuramos nos manter atualizados com as pesquisas feitas no mundo através da leitura de publicações científicas. O que há de mais moderno, como, por exemplo, um remédio novo, que realmente valha a pena ser usado. Por exemplo: na distrofia miotônica nós estamos usando um medicamento chamado mexiletine. Ela é uma substância visando combater a miotonia, que é a denominação de um fenômeno que ocasiona descontração muscular muito lenta. Por exemplo, para que ocorra marcha normal, os músculos tem de contrair e relaxar com precisão e rapidez. Na distrofia miotônica ao contraírem-se os músculos na primeira passada da marcha, ao tentar dar o segundo passo, os músculos ainda não descontraíram e com isso o paciente se sente preso, podendo inclusive cair ao solo. Imagina o que ocorre ao deglutir alimentos ou falar. A possibilidade de comprometimento da proteína que está faltando parece levar a alterações oxidativas. Por este motivo utilizam-se determinadas vitaminas anti-oxidativas. Os pacientes aparentemente sentem-se melhores com esses medicamentos e a doença evolui de forma mais positiva, porém isto é uma sensação subjetiva, sem comprovação definitiva.

ACADIM: Seria possível prever, num futuro próximo, se o controle da doença estaria numa terapia genética ou se estaria em medicamentos que atuem no metabolismo da célula muscular?

Luiz Duro: Eu tenho a impressão que vai ser genético. Não se conhece uma fórmula de sintetizar a distrofina e injetá-la no paciente e ela penetrar na célula muscular. Ela é muito grande, não existe uma tecnologia para isto. O que se tentará, inicialmente em animais, é preparar uma espécie de “fago” (isto é uma espécie de pequeno tamanho que infecta uma bactéria) com uma sequência normal de nucleotídeos. Este fago iria penetrar na célula, tirar a seqüência anormal e substituí-la por uma normal (ou seja, uma transferência de gene por uma espécie de engenharia genética).

ACADIM: Existiria na célula algum mecanismo que detectaria que deve ser feita a troca da sequência errada pela correta?

Luiz Duro: O vírus quando penetra na célula, pega o cromossomo e o manipula a seu favor, para se replicar. O que a gente quer é que ele faça esta manipulação a nosso favor. O ideal seria conseguir produzir uma espécie de “vírus” que morresse após fazer a troca recebendo de volta a sequência errada e deixando na célula a correta. Não sabemos quando isto será utilizado rotineiramente. Neste tipo de experiência existe o problema ético da possibilidade de uma aplicação ser utilizada para o bem ou para o mal, daí os cuidados que se deve ter.

ACADIM: A diversidade de tratamentos a que um paciente se submete (com geneticistas, neurologistas, fisioterapeutas, homeopatas, acupunturistas, terapeutas corporais, etc) não pode mascarar os resultados, não identificando exatamente de onde estariam vindo os progressos?

Luiz Duro: Vamos responder por partes. Quanto à fisioterapia, nós temos muito medo dela ser mal aplicada. Estamos caminhando num terreno muito pouco definido. Temos que ter muito cuidado, porque uma fisioterapia mal feita pode agravar o estado do paciente. Acredito que haverá uma evolução em termos de órteses e próteses. Temos no IN uma equipe de fisioterapeutas que está se especializando no atendimento da DMP. Uma coisa é reativar um músculo normal imobilizado por algum tempo e outra coisa e ativar um músculo que tem uma proteína cuja hiperativação ira levar a mais lesão.

ACADIM: E a hidroterapia?

Luiz Duro: A hidroterapia nos parece um bom procedimento quando orientada por profissional capacitado. É o que nós pretendemos fazer aqui. Usar a piscina do campus da UFRJ para fazer todo este tratamento em piscina. Precisamos evitar as retrações tendíneas que sempre atrapalham o doente. Nós temos tido o importante auxílio do professor Irocy, do serviço de Ortopedia do Hospital Universitário que muito nos ajuda com a realização de avaliações e operações ortopédicas. A fonoaudiologia também ajuda bastante. Principalmente nas doenças que comprometem a parte fonoarticulatória, como no caso da doença de Steinert.

Quanto a utilização de tratamentos a base de homeopatia eu não tenho qualquer experiência. Não conheço qualquer menção na literatura especializada. Eu não sou contra qualquer tratamento, desde que cientificamente comprovado como eficiente. No caso de uma experimentação terapêutica de qualquer tipo, o investigador tem a obrigação de dizer qual é o medicamento que esta utilizando, a dose, forma de administração, a que classe pertence e como se administra. O paciente tem que saber o que esta sendo usado nele e tem que consentir. O ideal é que haja dois grupos de pacientes com idade, sexo e tempo de doença similares. O protocolo de observação tem de ser rígido e aprovado por comissão de ética de pesquisa (se não houver, pelo menos pela comissão de ética médica). Neste protocolo deve-se incluir a observação duplo-cega (isto significa que nem o doente e nem o pesquisador sabem se o que esta sendo tomado é remédio ou apenas uma substância inócua; só o laboratório que fornece a substância é que sabe). Se o grupo que está usando o remédio realmente melhorar significativamente, podemos concluir pela eficácia do remédio. Um outro ponto é que se faça um diagnóstico preciso. Em resumo: em primeiro lugar saber previamente se o paciente realmente tem a doença que esta sendo estudada; em segundo lugar, fazer o tratamento em bases científicas; em terceiro lugar, divulgar na literatura para ser sujeito a análises e até a críticas. Não concordo que quem quer que seja afirme que curou determinada doença sem que tenha caminhado por todos estes passos. Ë óbvio que se alguém descobrir ou comprovar cientificamente que curou um paciente com distrofia muscular progressiva será reverenciado na literatura. Mas até hoje ninguém logrou este resultado.

ACADIM: No tratamento homeopático específico leva-se em conta alterações existentes em determinados minerais essenciais e/ou tóxicos do organismo procurando se estabelecer um padrão de alteração em diferentes tipos de DMP’s, esta alteração poderia ser algo aleatório?

Luiz Duro: Estas alterações observadas em exames de mineralograma a partir de dosagens em fio de cabelo são muito interrogáveis. As mesmas devem ser confirmadas através de exame de sangue. Mesmo assim, deve-se saber qual é a clínica do paciente e se é compatível com deficit de algum elemento químico. Temos de ser cuidadosos, pois se um resultado de laboratório mostra taxas diminuídas de um determinado elemento e o paciente nada apresenta clinicamente, não vamos tratar o exame. Afinal, a clínica é soberana. Seria como ministrar anticonvulsivante a uma pessoa que tem uma alteração qualquer no exame eletroencefalográfico e jamais teve qualquer manifestação neurológica.

ACADIM: Isto já é feito…

Luiz Duro: Se o mineralograma é feito em vários doentes com distrofia muscular e todos apresentam um mesmo padrão de alteração, obviamente que isto mereceria ser investigado. Você só iria propor uma terapêutica se o paciente tivesse sintomas compatíveis com a alteração encontrada. Por outro lado, podem-se propor terapêuticas que não atuem diretamente na doença, mas sim indiretamente, minimizando os efeitos da alteração cromossomial. Por exemplo: esta sendo investigada a possibilidade de se utilizar uma proteína chamada utrofina para substituir a distrofina. Alguns autores acreditam que a super-atuação da utrofina minimizaria a ausência de distrofina.

ACADIM: Cerca de dois anos o Sr. encaminhou carta ao IHB questionando diagnóstico incorreto em paciente em tratamento naquele instituto, portador de DMD. Todavia, o coordenador do ambulatório do IHB respondeu com explicações detalhadas, corrigindo possíveis equívocos. O que o Sr. tem a dizer após as explicações do coordenador, haja vista que as cartas foram publicadas no periódico “Desafio Hoje”, de abril de 1997?

Luiz Duro: Eu li uma reportagem neste jornal segundo a qual uma determinada menina teria sido curada de DMD. Eu acho o seguinte: se eu tivesse uma paciente menina com Duchenne e eu a curasse eu iria divulgar para o mundo inteiro, para todo mundo usar este remédio “milagroso” que cura Duchenne. Aqui no In nossos tratamentos são submetidos a uma comissão que avalia para saber se é ético, etc. Se obtemos sucesso, temos a obrigação de divulgar para que todo mundo possa aplicar o remédio e curar esta doença que, afinal de contas, é o que realmente queremos. Quanto a Duchenne em menina eu não conheço nenhum caso na literatura médica brasileira. Para saber se é Duchenne, deveriam ter sido feitos os testes que eu pedi na carta que encaminhei e ninguem até hoje me deu resposta objetiva quanto a isto. O que quero saber é se a menina fez teste de distrofina e se foi estudado o gene apropriado. Caso não tenham sido feitos tais estudos, considero o caso encerrado e espero que não digam mais que curaram a menina pois isto seria um procedimento altamente criticável. Volto a insistir que ao lidarmos com pais de crianças com Duchenne devemos respeitar o sofrimento que isto traz a esta família e temos a obrigação de sermos extremamente cuidadosos.

ACADIM: Fomos informados de que esta menina chegou ao IHB com diagnóstico de Duchenne.

Luiz Duro: Acredito que a minha resposta acima já esgotou este assunto.

ACADIM: No momento dois pacientes com diagnóstico provável de DMD, que estão fazendo tratamento homeopático e voltaram a andar, foram a São Paulo fazer estes exames para comprovação do diagnóstico. Caso o mesmo seja confirmado seria uma forma de comprovar a eficácia do tratamento.

Luiz Duro: Fico feliz em saber desta atitude. É o que esperava e este caminho me parece o correto, ou seja, primeiro diagnosticar com certeza para depois afirmar qualquer coisa. Devemos ainda aqui considerar a dinâmica da doença, pois pode ocorrer uma fase em que a criança aparenta melhora com ou sem tratamento, para depois voltar a piorar. Temos que ter todos estes cuidados. Mas devo enfatizar aqui que nada tenho contra esta tentativa de tratamento, desde que obedecendo a protocolo apropriado.

ACADIM: Mas e o dado de as crianças que já não andavam voltarem a andar é comum?

Luiz Duro: Em qualquer doença, cada caso deve ser visto com cuidado. Na minha experiência não é comum uma criança com distrofia de Duchenne restrita a cadeira de rodas voltar a andar. Caso esta observação se confirme, seria mais um motivo para a experimentação que acima mencionei.

ACADIM: Existe o dado do efeito psicológico influindo no resultado do tratamento gerando uma espectativa de melhora.

Luiz Duro: É que talvez a correção de determinados distúrbios causados pela doença podem acarretar uma melhora no doente. Isto já é alguma coisa: reduzir a agressividade da doença, ainda que de forma indireta. Por exemplo, existem medicamentos tentando gerar a hiper-atuação de proteínas que estão normais, para com esta hiper-atuação suprir a falta de outra, como acima mencionei. Em caso de doenças em que ocorrem a formação de radicais livres, os anti-oxidantes podem reduzir a agressividade da doença, como no caso da distrofia miotônica em que a literatura cita tais fatos. Portanto, a melhora pode ocorrer por uma ação inibitória sobre as conseqüências.

ACADIM: Com relação a nutrição existe alguma recomendação?

Luiz Duro: Somente evitar que o paciente ganhe muito peso. Com a dificuldade de realizar movimentos em decorrência da fraqueza, quanto menos peso, melhor. Uma outra preocupação que devemos ter e que eu tenho discutido com o grupo, em relação aos pacientes de Duchenne, é quanto ao tipo de educação que devemos dar a esta criança diante da sua espectativa de vida. Alguns pais, por exemplo, exigem da criança muita aplicação nos estudos visando uma aprovação futura no vestibular, quando, infelizmente, esta criança não tem sequer espectativa de vida que permita que faça o vestibular. É preciso que vocês discutam dentro da associação qual a educação ideal para estas crianças.

ACADIM: Seria possível fornecer algum dado estatístico sobre a incidência dos casos de DMP na população?

Luiz Duro: A literatura cita a incidência de 30 casos para cada 100000 homens nascidos vivos na distrofia de Duchenne. A forma de Becker seria de 3 para 100000. As outras formas são mais raras.

ACADIM: No IN existem quantos pacientes?

Luiz Duro: Com distrofia miotônica temos quase 200 pacientes matriculados. Isto porque todos acabam sendo mandados para nós. Gostaria de enfatizar que o tratamento no In é inteiramente gratuito e realizado por uma equipe multidisciplinar. Os exames necessários ao diagnóstico são feitos também de forma gratuita. Todo paciente com qualquer forma de doença muscular primária pode me procurar no In ou a Dra Glória Penque, que será atendido e devidamente orientado.

Gostaria de mencionar ainda que estamos, em conjunto com o professor José Mauro de Lima formando o Centro de Referência para o estudo das Doenças Neuromusculares. Este Centro estará subdividido em 3 centros de investigação e tratamento: doenças do neurônio motor (incluindo a esclerose lateral amiotrófica e as atrofias espinhais progressivas), doenças dos nervos periféricos (incluindo as polineuropatias do tipo Charcot-Marie-Tooth) e miopatias. Conforme o diagnóstico do paciente ele será atendido em um destes três centros.

Estamos elaborando uma página na Internet no site do Instituto de Neurologia Deolindo Couto http://www.indc.ufrj.brPretendemos não só fornecer informações técnicas a profissionais, como também orientações a pacientes e a ACADIM esta convidada para divulgar suas ações neste site.

Termino aqui manifestando o meu apreço e apoio a ACADIM e a sua diretoria, afirmando que vocês podem sempre contar com o Centro de Investigação e Tratamento das Miopatias.


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