Encontro das Associações de Doenças Raras

4 de julho de 2019 by Izabel Gavinho

No dia 1° de julho, aconteceu no Deville Prime Hotel, o Encontro das Associações de Doenças Raras, concomitantemente com o XXXI Congresso de Genética.
A FEDRANN foi a responsável pela construção de toda a programação.
A Presidente da ACADIM, por solicitação da Vice Presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, fez a apresentação da Campanha do Teste do Pezinho ampliado, produzida pelo IVR.
Fechando a programação, tivemos a participação da ARAR, onde a presidente da Anjos da Guarda, Gabriela, falou sobre o Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras e a Presidente da ACADIM sobre o movimento “Minha Vida Não Tem Preço”. Maria de Fátima da ANOI esteve presente também representando a ARAR.
Alem da ACADIM, a ADB foi representada pela ACDM (Laura, Dra Mônica e Lindemberg) e ABDM (Geralciana).

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