Fórum de Doenças Raras – Associação médica do Paraná

4 de agosto de 2018 by Izabel Gavinho

Aconteceu ontem em Curitiba o Fórum de Doenças Raras no 17° Congresso Paranaense de Pediatria.

A iniciativa da Dra. Rosangela Moro, contou com o apoio da Casa Hunter e da ANPB.
Após a abertura feita pelos representantes da Sociedade Brasileira e da Sociedade Paranaense de Pediatria, uma palestra do juiz Sérgio Moro abriu a discussão sobre o acesso à Justiça para a garantia do direito à Saúde. O juiz, que substituiu a ministra Carmén Lúcia que não pode estar no evento, começou dizendo que apesar de atuar na Justiça Criminal, iria em sua palestra tratar das premissas da garantia de direitos. Comparou a busca do acesso aos tratamentos à luta por Direitos Civis nos EUA. Destacou a mobilização das lideranças que combateram a segregação racial. Mencionando um julgamento emblemático da Suprema Corte daquele país, disse que o judiciário também teve papel destacado naquela ocasião. Por fim, mencionou o exemplo dos onze meninos presos em uma caverna na Tailândia para dizer que não há limitação de recursos quando vidas estão em jogo.
Seguiu-se a palestra do Desembargador João Pedro Gebran Neto do TRF4 que começou falando sobre as origens do Sistema Único de Saúde no movimento sanitarista que culminou na 8° Conferência Nacional de Saúde em 1986 e que serviu como bas
e para o capítulo da Constituição Federal de 1988 e da Lei 8.080/90 que criou o sistema. O desembargador avalia que o SUS foi a maior conquista da Constituição. Seguiu falando das premissas que devem ser observadas no sistema (equidade, atenção primária, integralidade, solidariedade) e defendeu a medicina baseado em evidência como “pedra de toque” das decisões dos magistrados. Falando da necessidade de avaliar a finitude dos recursos, o desembargador defendeu as ações do Fórum de Saúde do CNJ e falou das iniciativas da criação dos NATs e do eNATJus. Terminou dizendo que algumas verdades são inconvenientes e que ele esperava ter trazido algumas questões para reflexão do público.

Seguiram duas apresentações comoventes. A Dra. Jeanine Frantz (DEBRA) que trouxe as dificuldades enfrentadas pelos pacientes de epidermolise bolhosa é da diferença que faz o acesso aos tratamentos adequados que muitas vezes tem que ser garantidos na Justiça. A Dra. Mara Lúcia S. F. Santos falou das angústias das famílias que procuram na Justiça seus tratamentos e nas consequências da demora de ver o cumprimento das decisões.

Em seguida, o Dr. Salmo Raskin falou que é necessário discutir aqueles medicamentos que são responsáveis por mais da metade dos gastos com a judicializacao, dez medicamentos para o tratamento de doenças genéticas raras. Todos autorizados pela FDA é pela EMA, mas ainda sem autorização pela Conitec para incorporação ao SUS. Falou também dos riscos de se utilizar as metodologias da medicina baseado em evidência na avaliação dos tratamentos de Doenças Raras sem fazer nenhum tipo de relativização a algumas premissas da MBE. Não há como obter robustez estatística em estudos com poucos pacientes, realidade comum às doenças raras. Contou que essa já é uma preocupação na comunidade científica mundial e mencionou outras metodologias como possíveis como a avaliação multicritéros e a autorização condicionada, caso em que os efeitos dos medicamentos vão sendo avaliados após a autorização.
O auditório para 350 pessoas que estava lotado no início do evento já estava esvaziado no melhor momento da noite quando se seguiu o debate. Nesse momento o Dr. Salmo ressaltou que a criação dos NATs é meritória, mas citando exemplos, falou do risco de pareceres do eNATJus que poderiam induzir os juízes a erros. Também mencionou o julgamento dos recursos e
xtraordinários pelo STF é diz que espera uma decisão agora que o ministro Alexandre Moraes devolveu o processo que estava com pedido de vistas há quase dois anos.

Ao final o Dr. Salmo destacou a importância do debate e agradeceu especialmente os representantes das associações de pacientes presentes: ABRAME SUL, ABRAPO, ACADIM, ACAM-RJ, ALD, ANPB, APPAG, DEBRA, OBADIN e Unidos pela Vida.
Cristiano SilveiraAcam Rj

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