*Relatório de atividades em Brasília*

11 de abril de 2019 by Izabel Gavinho

Período: 9 e 10 de abril
Aproveitando que íamos tratar de alguns assuntos da ACADIM em Brasília, fizemos algumas visitas a gabinetes de Senadores e Deputados, bem como à equipe de atenção básica de saúde do Ministério da Saúde, levando demandas relativas à Aliança Distrofia Brasil e à Aliança Rara Rio.
Aproveitamos também a oportunidade para divulgar o trabalho do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras.
*Visitas realizadas:*

*Senadora Maria do Carmo Alves (DEM-SE)*
Data: 09/04/2019
Horário: 10h
O Projeto de Lei elaborado pelo então Deputado Otávio Leite, instituindo a Semana de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne, chegou na Segunda feira ao Senado.
Solicitamos à Senadora Maria do Carmo, participante da Comissão de Educação, para onde o Projeto foi encaminhado, para que pegasse a relatoria do mesmo e acelerasse o processo.
Solicitamos também que fossem inseridos na pauta da CASS Raras dois assuntos em caráter de urgência:
1) A votação no STF do dia 22 de maio sobre a obrigatoriedade do Poder Público dispensar medicamentos de alto custo não incorporados ao SUS
2) A proposta de Compartilhamento de riscos que prevê a dispensação de medicamentos órfãos com monitoramento de resultados.
Solicitamos que a Sociedade Civil Organizada e os especialistas médicos participem da elaboração das regras desse novo modelo proposto pelo Ministério da Saúde.

*Senador Romário (PODE-RJ)*
Data: 09/04/2019
Horário: 11h
Fomos recebidos pela assessoria do Senador e levamos o mesmo assunto sobre a CASS RARAS.
Por se trata de Parlamentar do RJ, solicitamos também que haja uma proposta para atendimento diferenciado dos raros no Sistema de Regulação.
Iremos passar informações de como funciona o sistema hoje.

*Senadora Zenaide Maia (PROS-RN)*
Data: 09/04/2019
Horário: 14h
Discutimos também sobre a votação do STF e sobre a proposta de compartilhamento de riscos.

*Deputada Liziane Bayer (PSB-RS)*
Data: 09/04/2019
Horário: 15h

Por se tratar de Parlamentar em primeiro mandato, levamos informações básicas a respeito das demandas das distrofias musculares e demais Doenças Raras.
Mais uma vez abordamos questões como a votação do STF e a proposta de Compartilhamento de riscos.
A Deputada mostrou-se bastante interessada sobre a temática e prometeu ser mais uma voz dos raros no Parlamento.

*Ministério da Saúde:*
Falamos sobre a necessidade de capacitação da rede de atenção básica de saúde no que se refere a diagnóstico precoce.
Ressaltamos a importância do exame de CPK para a Distrofia Muscular de Duchenne.
Solicitamos um atendimento diferenciado para os raros no Sistema de Regulação de Vagas ( a tendência é que o sistema de regulação de vagas seja implantado em todo Brasil)
Solicitamos que o Alerta Médico sobre a Distrofia Muscular seja distribuído em todo Brasil.
Enfatizamos a importância do levantamento de dados epidemiológicos das Doenças Raras.

*Deputado Otoni de Paula (PSC-RJ)*
Data: 10/04/2019
Horário: 14h30
Como havíamos comunicado ao grupo da Aliança Distrofia Brasil, em janeiro, que estávamos em negociação com o referido deputado para a inclusão no calendário nacional do Dia de Conscientização das Distrofias musculares, fomos planejar as estratégias de ação para que tal projeto se efetive.
O Deputado propôs a realização de uma Sessão Solene, no dia 17 de setembro, no plenário da Câmara para, após a mesma, apresentar a PL instituindo a data comemorativa.
Falamos também sobre a questão da votação do STF e sobre a proposta de compartilhamento de riscos.
Tratamos da situação de atendimento dos Raros pelo Sistema de Saúde do RJ e sobre a questão do SISREG.

Foram dois dias de intensas atividades, mas bastante produtivos na nossa avaliação.

ACADIM. Todos os direitos reservados.